Sinds mei 2020 is het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht gestart met de SMA Motor Map studie. In totaal gaan we op zoek naar 150 SMA-patiënten voor deelname aan deze studie.
Doel van het onderzoek
Het doel van de SMA Motor Map studie is om de werking van het zenuwstelsel bij mensen met SMA beter te leren begrijpen met behulp van een elektromyogram (EMG). Tevens zal gekeken worden of EMG-onderzoek bruikbaar is om het effect van (Spinraza)behandeling van mensen met SMA te voorspellen.
Opzet van het onderzoek
Tijdens het onderzoek wordt de werking van motorcellen, zenuwen en de zenuwspierovergang onderzocht met behulp van een EMG. De werking van de verschillende onderdelen wordt bekeken door de zenuwen te prikkelen met klein elektrisch stroompje en te meten hoe dit signaal wordt doorgegeven en hoe de spieren hierop reageren. De stroompjes worden gegeven via plakkertjes op de huid.
We zullen mensen die starten met een (Spinraza)behandeling voor SMA vragen of zij ook willen deelnemen aan een onderzoek waarbij zij twee keer tijdens de (Spinraza)behandeling een EMG ondergaan. Aan de hand van deze EMGs zal gekeken worden of er veranderingen optreden ten opzichte van de situatie voordat de behandeling gestart werd en of het EMG al in een vroeg stadium het effect van de behandeling kan voorspellen.
Update oktober 2020
Sinds de start van de studie zijn inmiddels al 50 deelnemers gestart. Een prachtig resultaat! Een gedeelte van de deelnemers die gestart is met Spinraza, heeft ook al een tweede meting ondergaan voor het tweede deel van deze studie. Het onderzoek wordt door iedereen goed verdragen, maar helaas is het onderzoek nog in een te vroeg stadium om de eerste echte resultaten te kunnen delen.
Deelnemers
Ondanks de goede start waarbij we al veel deelnemers hebben gevonden, zijn we nog steeds op zoek naar meer mensen die graag zouden willen meedoen. Aan de SMA Motor Map studie kunnen mensen met SMA typen 1-4 van 12 jaar en ouder deelnemen. We zijn op zoek naar deelnemers die nog geen behandeling met Spinraza hebben ondergaan bij start van het onderzoek. Het gebruik van mestinon is tijdens dit onderzoek geen probleem, al zal de mestinon op de dag van het onderzoek niet mogen worden ingenomen.
Meer informatie?
Indien u geïnteresseerd bent in deelname, of als u meer wilt weten over dit onderzoek of over SMA, kunt u te allen tijde contact met ons opnemen. Het SMA Expertisecentrum is bereikbaar via smaonderzoek@umcutrecht.nl.
Dit onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door Stichting Spieren voor Spieren.