De nadruk in de behandeling van SMA ligt bij kinderen op het benutten van de mogelijkheden, het zo veel mogelijk voorkomen van bijkomende aandoeningen en hun gezondheid optimaliseren. Een belangrijk, maar vaak vergeten onderdeel hierin is slaap. Om te komen tot een mogelijke kwaliteitsverbetering in de zorg van kinderen met een fysieke beperking en hun ouders starten we dit onderzoek.
Doel van het onderzoek
Het doel van dit onderzoek is de ervaringen rondom het slapen van een kind met SMA en de ouders in kaart te brengen. Hierbij worden vragen gesteld over mogelijke problemen met het inslapen, doorslapen, en ervaren van pijn en ongemak in bed voor de kinderen. Voor de ouders zijn we benieuwd of zij tevreden zijn met hun slaap en of zij het idee hebben dat zij slaaptekort hebben. Deze informatie wordt gebruikt om inzicht te krijgen in mogelijke problemen met slaap bij kinderen met SMA en hun ouders. De opgedane inzichten kunnen mogelijk leiden tot meer aandacht voor slaap als onderwerp binnen de zorg van uw kind om daarmee de zorg te kunnen verbeteren.
Deelnemers
Voor dit onderzoek benaderen we alle ouders van kinderen en jongeren met SMA die in het Spieren voor Spieren Kindercentrum worden gezien.
Opzet van het onderzoek
Alle deelnemers krijgen een link naar een korte, digitale vragenlijst. De vragenlijst bestaat uit tien gesloten en twee open vragen. Invullen zal maximaal vijf minuten duren.
Meer informatie?
Indien u meer wilt weten over dit onderzoek of over SMA, kunt u te allen tijde met ons contact opnemen. Het SMA Expertisecentrum is bereikbaar via smaonderzoek@umcutrecht.nl.