SMA type 1 is de meest ernstige vorm van SMA. De eerste verschijnselen van de aandoening komen al voor de leeftijd van 6 maanden voor en veelal overlijden kinderen voor de leeftijd van 2 jaar..
Er is nog te weinig bekend over SMA type 1, zo ook van de Nederlandse kinderen met SMA type 1. Met een nieuw deel van ons onderzoek willen we deze ernstige aandoening beter in kaart brengen. We hopen op deze manier meer te weten te komen over het precieze beloop en willen leren hoe de zorg nog verder kan worden verbeterd.
Opzet van het onderzoek
Dit onderzoek is een vragenlijst-onderzoek. Ouders van kinderen met SMA type 1 zullen worden benaderd en gevraagd een vragenlijst in te vullen. We proberen hiermee beter te achterhalen:
- Wat zijn exact de eerste verschijnselen zijn van SMA type 1?
- Wat is het precieze ziektebeloop bij kinderen met SMA type 1?
- Welke behandelingen krijgen kinderen met SMA type 1?
- Wat is de indruk van u als ouder/verzorger van de behandeling en hoe kan de zorg verder worden verbeterd?
- Hoe is de periode rondom het levenseinde van kinderen met SMA type 1 begeleid?
Deelname
Deelname aan dit onderzoek houdt in dat we u vragen vragenlijsten voor ons in te vullen. Voor dit onderzoek is een bezoek aan ons centrum niet nodig, maar een afspraak kan natuurlijk gemaakt worden indien u dat op prijs stelt. Bent u geïnteresseerd om deel te nemen aan het onderzoek? Dit is nog altijd mogelijk! Neem contact met ons op via de e-mail of telefonisch via: 088 – 7551166.