Onderzoek naar de participatie en draaglast van mensen met SMA en hun mantelzorgers/hulpverleners.
Als uitbreiding op het basisonderzoek naar SMA (‘SSG’) is eind 2010 in samenwerking met de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het UMC Utrecht een onderzoek gestart naar de participatie en kwaliteit van leven bij mensen met SMA en hun mantelzorgers/familieleden.
Weinig over bekend
Bij de start van het onderzoek was nog erg weinig bekend over de participatie en kwaliteit van leven bij mensen met SMA. Met behulp van vragenlijst onderzoek hebben we geprobeerd dit beter te achterhalen en daarmee ook de huidige revalidatiezorg voor mensen met SMA en hun naasten te verbeteren.
Huidige status: dit onderzoek is inmiddels afgerond. Deelname is niet meer mogelijk.