“Spiermetabolisme tijdens dynamische inspanning bij SMA gemeten met 31-P MRS”
Het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht start in het begin van 2018 met een nieuw onderzoek, waarin met behulp van een MRI scanner tijdens inspanning wordt gekeken naar de energiehuishouding van spieren bij mensen met SMA type 3 en 4.
Doel van het onderzoek
Vermoeibaarheid is een belangrijke klacht van mensen met SMA. Vermoeibaarheid treedt op wanneer bewegingen herhaaldelijk worden gemaakt, zoals bij het lopen, (elektrische) rolstoel rijden, eten, drinken, tanden poetsen, typen, etc. Vermoeibaarheid bij SMA heeft waarschijnlijk meerdere oorzaken, zoals een iets veranderde zenuwspierovergang, maar mogelijk draagt ook een veranderd energieverbruik van de spieren bij aan vermoeibaarheid. De energiehuishouding van de spier is tot nu toe nooit eerder onderzocht bij mensen met SMA. Kennis over de energiehuishouding is echter wel heel belangrijk om nieuwe behandelingen, bijvoorbeeld met medicijnen of door training, te ontwikkelen.
Opzet van het onderzoek
Voor dit onderzoek worden er op 2 dagen metingen gedaan. Tussen de 2 meet-dagen zit ongeveer twee tot acht weken. De eerste dag vindt plaats bij het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht en duurt ongeveer 3,5 uur. Op deze dag zal er een inspanningstest – van ongeveer 10 minuten – op een ligfiets uitgevoerd worden. Deze test wordt met de armen of met de benen gedaan. Tijdens deze inspanningstest wordt ook gekeken naar spieractiviteit, een ademgas-analyse en zuurstof in de spier worden ook dan gemeten. De tweede dag vindt plaats in het UMC Amsterdam, locatie AMC, en duurt ongeveer 2 uur. Op deze dag wordt dezelfde inspanningstest uitgevoerd op een ligfiets, maar dan in de MRS scanner. Hiermee meten we de energiehuishouding van de spieren. Indien de reistijd van of naar Amsterdam te lang voor u zou zijn, kan ter plaatse een overnachting worden georganiseerd in het hotel tegenover het ziekenhuis.
Wat is de energiehuishouding?
De energiefabriekjes in een spier, die zorgen voor energie om te kunnen bewegen, zijn de mitochondriën. Deze mitochondriën zorgen voor de aanmaak en afbraak van stoffen die nodig zijn om je spieren te laten werken. Mogelijk spelen veranderingen in de energievoorziening van de spier een rol bij vermoeibaarheid.
Wat is een MRS scanner?
Het onderzoek wordt uitgevoerd met een Magnetische Resonantie Spectroscopy (MRS) scanner. Met dit apparaat kunnen wij met behulp van een magnetisch veld de energiehuishouding in spieren meten. Een MRS-scanner werkt met magnetische velden en er komt geen voor de gezondheid gevaarlijke straling aan te pas.
Meedoen aan het onderzoek?
Mensen met SMA type 3 en 4 van de leeftijd van 12 jaar en ouder kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Om een goed beeld te krijgen van de energiehuishouding bij mensen met SMA willen we graag ten minste 20 kinderen en volwassenen met SMA type 3 en 4 laten meedoen en daarnaast 20 controle personen zonder (zenuw-)spieraandoening laten meedoen aan dit onderzoek. Op die manier kunnen we de energiehuishouding vergelijken tussen mensen met en zonder SMA. Als u graag wilt meedoen en ook een vriend/vriendin/kennis of familielid heeft van ongeveer uw leeftijd met hetzelfde geslacht die het interessant vindt om samen met u mee te doen aan het onderzoek, horen we dat heel graag zodat we contact met hem of haar kunnen opnemen.
Aanmelden of meer informatie?
Indien u zich wilt aanmelden voor het onderzoek, of meer wilt weten over dit onderzoek of over SMA, kunt u te allen tijde met ons contact opnemen. Het SMA Expertisecentrum is bereikbaar via smaonderzoek@umcutrecht.nl.