Het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht is in het najaar van 2017 gestart met nieuw MRI onderzoek, waarin met behulp van een MRI scan van de spieren en het ruggenmerg verder onderzoek wordt gedaan naar SMA. Het MRI onderzoek van het ruggenmerg is gerelateerd aan een eerder onderzoek naar het ruggenmerg, dat door onderzoeker Marloes Stam is uitgevoerd. We hopen dat de deelnemers van destijds, opnieuw willen meedoen!
Foto: UMC Utrecht
Hoewel mensen met SMA allemaal hetzelfde gen missen en daarmee dezelfde ziekte hebben, is het beloop van de ziekte voor ieder verschillend. Door veranderingen van SMA en het tekort van het SMN eiwit op het lichaam te onderzoeken, hopen we meer over de ziekte te leren. Meer informatie over het ontstaan van SMA is te vinden op onze website.
Opzet van het onderzoek
In dit onderzoek willen we veranderingen in spier en ruggenmerg bestuderen over een verloop van tijd. Door de MRI scans van mensen met SMA te vergelijken met scans van mensen zonder SMA kunnen we veranderingen onderscheiden die door SMA veroorzaakt worden.
We zijn in 2017 gestart met MRI onderzoek van de spieren in het bovenbeen, en zijn momenteel bezig met de analyse van de resultaten nadat iedereen één jaar later is teruggezien. De aanmelding voor dit onderzoek is inmiddels gesloten. Het MRI onderzoek van het ruggenmerg loopt echter nog, u kunt zich hiervoor nog steeds opgeven.
Doel van het onderzoek
We willen onderzoeken of de MRI (magnetic resonance imaging) een techniek is die nog eerder een verandering kan ontdekken, dan wij zelf met testen van de spierkracht of beweging kunnen. We proberen zo op een nog vroeger moment verandering van de ziekte op te sporen.
Ook de veranderingen van het ruggenmerg willen we volgen over tijd bij mensen met SMA, om dezelfde redenen. Daarnaast willen we kijken of de veranderingen die we op MRI zien, ook verband houden met spiertesten en/of dagelijks functioneren.
We onderzoeken daarmee of we MRI kunnen gebruiken om iets te zeggen over het ziektebeloop van SMA en of daarmee MRI een geschikte techniek is om bijvoorbeeld het effect van (toekomstige) behandelingen te meten.
De MRI: Magnetic Resonance Imaging
Om de structuur van spier en ruggenmerg in kaart te brengen, zullen we gebruik maken van MRI technieken. MRI wekt met een sterk magneetveld en radiogolven, bepaalde signalen in het lichaam op. Deze signalen worden opgevangen en door een computer omgezet in beelden. Elk soort weefsel heeft een uniek signaal wanneer het in de MRI scan wordt onderzocht. Hierdoor kunnen weefsels goed van elkaar onderscheiden worden en kunnen we bijvoorbeeld het ruggenmerg en de spier bekijken en onderzoeken van buitenaf. Bij MRI wordt er geen gebruik gemaakt van (schadelijke) röntgenstraling. MRI golven zijn pijnloos en niet schadelijk voor het lichaam. Meer informatie over MRI onderzoek vindt u hier.
Update juli 2020: Onderzoek afgerond
We hebben het ruggenmerg bestudeerd met MRI, naar aanleiding van eerder onderzoek van ons centrum. Echter, dit bleek ingewikkeld uit te voeren; de aanwezigheid van scoliose-materiaal (na een scoliose-operatie) maakte bijvoorbeeld dat het beeld ter plekke van het materiaal verstoord wordt en we geen beelden van het ruggenmerg konden maken. Dit betekende dat een deel van de mensen met SMA niet mee kon doen aan dit onderzoek. We hebben daarom minder mensen kunnen onderzoeken voor het ruggenmerg dan het MRI-onderzoek van de spieren. Toch zijn we tevreden dat we door een kleine groep deelnemers weer iets meer kennis over het ruggenmerg hebben. Doordat het nog steeds kleine aantallen zijn, kunnen we helaas geen ‘algemene’ wetenschappelijke conclusies trekken uit het onderzoek.
Indien u meer wilt weten over dit onderzoek of over SMA, kunt u te allen tijde met ons contact opnemen. Het SMA Expertisecentrum is bereikbaar via smaonderzoek@umcutrecht.nl. U kunt ons ook mailen indien u zichzelf of iemand uit uw omgeving wilt aanmelden voor het onderzoek.