Kinderen en volwassenen met SMA hebben vaak moeite de mond ver te openen, waardoor eten, slikken en mondhygiëne worden bemoeilijkt. Bij 30% van de patiënten is er een ernstig beperkte mondopening van minder dan 20 mm.
Doel en opzet van het onderzoek
Patiënten met SMA ervaren vaak problemen bij het openen van de mond waardoor eten, slikken en mondhygiëne worden bemoeilijkt. Daarom hebben wij bij veel patiënten met SMA die het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht bezochten voor deelname aan de SMA studie de maximale mondopening gemeten.
Bij ongeveer 30% van de deelnemers is er een ernstig beperkte mondopening van minder dan 20 mm. Het probleem doet zich vooral voor bij patiënten met SMA type 2 maar ook bij patiënten met SMA type 3a. Bij patiënten met SMA type 3b of 4 wordt er tot nu toe geen verandering van de mondopening gezien. Het is onduidelijk waardoor de toenemende beperking van de mond veroorzaakt wordt. Het is daardoor ook niet bekend of en hoe deze beperking kan worden voorkomen.
MRI onderzoek
Met behulp van een MRI scan van het kaakgewricht en de kaakspieren bij 12 mensen met SMA, proberen wij de oorzaak van de beperkte mondopening te achterhalen. De eerste resultaten laten zien dat er in de loop van de tijd veranderingen van de mondopeningsspier ontstaan. In april 2013 verwachten wij te starten met een uitbreiding van het onderzoek naar de beperkte mondopening en de mogelijkheden om deze beperking te voorkomen. Wij houden u uiteraard op de hoogte via de VSN, het SMA register en onze website.
Deelname aan het onderzoek
Het MRI onderzoek van het kaakgewricht en de kaakspieren is inmiddels afgerond. Deelname is niet meer mogelijk.
Vragen?
U kunt met ons contact opnemen via de e-mail: smaonderzoek@umcutrecht.nl