In navolging op eerdere symposia die georganiseerd zijn over SMA, staat dit webinar in het teken van kyfoscoliose bij kinderen met SMA. Deze kinderen hebben vaak problemen met het langdurig volhouden van een handeling en het handhaven van een houding. Wanneer ze de kracht ontwikkelen om zelfstandig te zitten, kunnen ze dit vaak slechts kortdurend Lees meer overWebinar voor zorgverleners: kyfoscoliose bij SMA[…]
Het afgelopen jaar zijn er veel ontwikkelingen geweest rondom de medicijnen Spinraza, Risdiplam en Zolgensma. Hieronder zetten we de laatste updates voor u op een rij. Spinraza: iedereen die dat wil, heeft de eerste behandeling gehadDe officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek gekoppeld aan de voorwaardelijke toelating (VT-traject), ligt Lees meer overUpdate Spinraza, Risdiplam en Zolgensma[…]
Deze week is er een nieuwsbericht verschenen in de media over beademingsapparatuur van Philips die mogelijk terug geroepen gaat worden: nieuwsbericht Philips. Houd de site van het Centrum voor Thuisbeademing in de gaten voor de meest actuele informatie.
Het Zorginstituut Nederland heeft de minister van Volksgezondheid geadviseerd om het middel Zolgensma alleen uit het basispakket te vergoeden als de prijs met zo’n 50 procent daalt, en de fabrikant akkoord gaat met een prestatie-afhankelijke betaling. Dat heeft het Zorginstituut op 7 mei bekend gemaakt. Volgens het Zorginstituut zijn de resultaten van onderzoek naar Zolgensma op Lees meer overAlleen vergoeding voor Zolgensma na prijsafspraken met farmaceut[…]
We zijn inmiddels 15 maanden verder sinds de officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek (VT traject), in februari 2020. Bij de start van het VT-traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken. Stand van zaken mei 2021Er zijn op Lees meer overUpdate VT traject – mei 2021[…]
Ouders die zorgen voor een kind met Spinale Musculaire Atrofie (SMA), krijgen veel voor hun kiezen. Ze worden geconfronteerd met onzekerheden en zorgen over de prognose en toekomst voor hun kind. Tegelijkertijd moeten ze beslissen of ze al dan niet voor behandeling met nusinersen kiezen. Het SMA Expertisecentrum en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht besloten onderzoek Lees meer overPublicatie: Welke overwegingen hebben ouders van kinderen met SMA bij behandeling met nusinersen?[…]
De Europese Commissie heeft het medicijn Risdiplam goedgekeurd voor markttoelating in de Europese Unie. Dat maakte zij op 30 maart bekend. Deze goedkeuring geldt voor mensen met SMA die ouder zijn dan 2 maanden, met een klinische diagnose van SMA type 1, 2 of 3, of met 1 tot en met 4 SMN2-kopieën. Risdiplam is Lees meer overEuropese Commissie keurt Risdiplam (Evrysdi) goed[…]
Patiënten met een neurologische aandoening en/of patiënten bij het Centrum voor Thuisbeademing die in aanmerking komen voor vaccinatie worden binnenkort gevaccineerd in het UMC waar zij onder behandeling staan. Vrijdag 26 maart zijn de uitnodigingen verstuurd. Vanaf zaterdag 27 maart staat de uitnodiging ook in het patientportaal Mijn UMC Utrecht. De vaccinaties starten maandag 12 april. Op donderdag 11 Lees meer overUpdate: Coronavaccinatie bij SMA[…]
Het UMC Utrecht kan baby’s met de ernstige spierziekte SMA gaan behandelen met de gentherapie Zolgensma (onasemnogene abeparvovec). De fabrikant heeft recent met het UMC Utrecht afspraken gemaakt over een zogenaamd Early Access Programma. Hierdoor kunnen baby’s met SMA type 1 in sommige gevallen, voorafgaand aan de officiële vergoeding, al worden behandeld met deze gentherapie. Deze regeling Lees meer overGentherapie Zolgensma vervroegd beschikbaar voor baby’s met spierziekte SMA[…]
We zijn inmiddels 13 maanden verder sinds de officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek (VT traject), in februari 2020. Bij de start van het VT-traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken. Stand van zaken maart 2021In dit overzicht Lees meer overUpdate VT-traject – maart 2021[…]