Betrouwbare informatie over SMA kan soms lastig te vinden zijn. Op onze website is al veel informatie aanwezig over SMA, het lopende onderzoek en de ontwikkeling van (nieuwe) medicijnen voor SMA, maar mocht u verder willen lezen over het onderwerp, zijn er een aantal websites en documenten waar we u verder naar kunnen verwijzen.
Dit gedeelte van onze website wordt regelmatig van updates voorzien. Mist u nog informatie? Laat het ons dan weten per mail: smaonderzoek@umcutrecht.nl.
Websites
Klik op de namen/titels om de links te openen
- Spierziekten Nederland
Algemene informatie over SMA, de verschillende typen en laatste ontwikkelingen. Ook beknopte informatie over andere vormen/varianten van SMA. - Cure SMA
De Amerikaanse patiëntenorganisatie voor mensen met SMA. De website bevat veel informatie over SMA, hulpmiddelen en zorg, maar ook over de laatste ontwikkelingen in het onderzoek naar SMA en medicijnen. - SMA Foundation
Deze website heeft meerdere secties met goede, beknopte informatie over SMA. Tevens is de stichting betrokken bij financiering van internationaal onderzoek naar SMA. - Learn about SMA
Dit is een Engelstalige website met uitgebreide informatie over SMA, de zorg voor mensen met SMA en het internationale wetenschappelijk onderzoek naar SMA. - Up to date
Een zeer uitgebreide tekst over SMA, het werkingsmechanisme, de verschillende typen en behandeling.
NB: dit is een wetenschappelijke tekst en daardoor wellicht minder gemakkelijk te begrijpen.
Documenten
Klik op de namen/titels om de links te openen
- Consensus Statement for Standard of Care in SMA (2007)
Dit is de wetenschappelijke tekst van het ‘consensus statement’ waarin is vastgelegd waaruit goede zorg voor mensen met SMA ten minste moet bestaan. Deze internationale richtlijn is in internationale samenwerking tot stand gekomen.
NB: dit is een wetenschappelijke tekst en daardoor wellicht minder gemakkelijk te begrijpen. - Standards of Care (2017) – Deel 1
Dit is de nieuwe wetenschappelijke richtlijn (of ‘consensus statement’) waarin is vastgelegd waaruit goede zorg voor mensen met SMA ten minste moet bestaan. Deel 1 van de tekst gaat over het stellen van de diagnose, gebruik van fysiotherapie en revalidatiezorg, orthopedische zorg en voeding.
NB: dit is een wetenschappelijke tekst en daardoor wellicht minder gemakkelijk te begrijpen. - Standards of Care (2017) – Deel 2
Dit is het 2e deel van de nieuwe wetenschappelijke richtlijn (of ‘consensus statement’). In de tekst aandacht voor zorg voor de luchtwegen en luchtweginfecties, medicatie, gebruik van supplementen, vaccinaties, aanwijzingen voor betrokkenheid van organen en weefsels buiten het zenuwstelsel bij SMA, en ethische dilemma’s.
NB: dit is een wetenschappelijke tekst en daardoor wellicht minder gemakkelijk te begrijpen.
Overig
Klik op de namen/titels om de links te openen
- Prinses Beatrix Spierfonds
Financiert onderzoek naar SMA en heeft veel informatie over SMA en het lopende onderzoek op haar website staan. - Spieren voor Spieren
Financiert onderzoek naar spierziekten in Nederland, waaronder naar SMA. Informatie over het mogelijk gemaakte onderzoek is te vinden op hun website. - Treat-NMD
Dit is de website van de Europese samenwerking t.b.v. het onderzoek en (de ontwikkeling van) de behandeling van spierziekten.