In september 2020 is het project “Ontwikkeling van een zorgnetwerk voor kinderen en volwassenen met een spierziekte” van start gegaan. Binnen dit project wordt in de komende twee jaar gebouwd aan een Landelijk Spierziekten Zorgnetwerk, met als doelstelling een hogere kwaliteit van leven door een grote Kwaliteit en Continuïteit van zorg.
Binnen dit project bouwen we aan een Landelijk Zorgnetwerk Spierziekten voor kinderen en volwassenen, waarin we de kwaliteit en continuïteit van zorg gaan borgen en verbeteren. Gedurende de projectfase wordt gefocust op de diagnosegroepen Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) en Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Het SMA Expertisecentrum investeert hiermee in een zorgnetwerk, waar zorgprofessionals en mensen met een spierziekte elkaar over en weer kunnen vinden, elkaar zorg toevertrouwen en kennis en informatie op het juiste moment op de juiste plek beschikbaar komt.
Het project
Het project is een samenwerking van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA); UMC Utrecht en Radboud UMC, met medewerking van Kennisinstituut van het FMS, Spierziekten Nederland, Spierziekten Centrum Nederland, KNGF, Ergotherapie Nederland en NVLF.
Binnen het project worden vijf thema’s uitgewerkt:
- Positionering van zorg: Afspraken over onderlinge positionering van de 1e, 2e en 3e lijn; wie is waarvoor verantwoordelijk.
- Communicatie: Afspraken over de inhoud van communicatie tussen zorgprofessionals en de communicatiewijze
- Klinimetrie: Toewerken naar uniforme uitkomstmaten met afspraken wie, wanneer, welk meetinstrument afneemt.
- Deskundigheidsbevordering: Een zichtbaar scholingsprogramma op de diagnose specifieke websites van FSHD en SMA. En voorlichtingsmateriaal voor patiënten.
- Transitie van jeugd naar volwassenheid: afspraken over de begeleiding bij en overdracht van zorg rondom de overgang van jeugd naar volwassenheid.
Projectgroep UMC Utrecht
- Martin Beuzel (Projectleider)
- Annette v.d. Geest (Kinderrevalidatiearts)
- Esther Kruitwagen (Revalidatiearts)
- Renske Wadman (Neuroloog)
- Inge Cuppen (Kinderneuroloog)
- Selma Mulder (Kinderergotherapeut)
- Danny van der Woude (Kinderfysiotherapie)
- Julia Meer-Jansen (Logopedie)
- Emmy Heijmans (Maatschappelijk werk)
- Laura Verweij (CTB)
Doet u mee?
We willen het netwerk samen met u bouwen, daarom zullen we gedurende het project regelmatig mensen met een spierziekte, hun naasten en zorgprofessionals om input vragen. Wilt u een actieve bijdrage leveren of heeft u vragen of opmerkingen, neem dan contact op met projectleider Martin Beuzel: m.g.beuzel@umcutrecht.nl
