Update Spinraza, Risdiplam en Zolgensma

Het afgelopen jaar zijn er veel ontwikkelingen geweest rondom de medicijnen Spinraza, Risdiplam en Zolgensma. Hieronder zetten we de laatste updates voor u op een rij.   Spinraza: iedereen die dat wil, heeft de eerste behandeling gehadDe officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek gekoppeld aan de voorwaardelijke toelating (VT-traject), ligt Lees meer overUpdate Spinraza, Risdiplam en Zolgensma[…]

Philips beademingsapparatuur

Deze week is er een nieuwsbericht verschenen in de media over beademingsapparatuur van Philips die mogelijk terug geroepen gaat worden: nieuwsbericht Philips. Houd de site van het Centrum voor Thuisbeademing in de gaten voor de meest actuele informatie. 

Alleen vergoeding voor Zolgensma na prijsafspraken met farmaceut

Het Zorginstituut Nederland heeft de minister van Volksgezondheid geadviseerd om het middel Zolgensma alleen uit het basispakket te vergoeden als de prijs met zo’n 50 procent daalt, en de fabrikant akkoord gaat met een prestatie-afhankelijke betaling. Dat heeft het Zorginstituut op 7 mei bekend gemaakt. Volgens het Zorginstituut zijn de resultaten van onderzoek naar Zolgensma op Lees meer overAlleen vergoeding voor Zolgensma na prijsafspraken met farmaceut[…]

Publicatie: Welke overwegingen hebben ouders van kinderen met SMA bij behandeling met nusinersen?

Ouders die zorgen voor een kind met Spinale Musculaire Atrofie (SMA), krijgen veel voor hun kiezen. Ze worden geconfronteerd met onzekerheden en zorgen over de prognose en toekomst voor hun kind. Tegelijkertijd moeten ze beslissen of ze al dan niet voor behandeling met nusinersen kiezen. Het SMA Expertisecentrum en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht besloten onderzoek Lees meer overPublicatie: Welke overwegingen hebben ouders van kinderen met SMA bij behandeling met nusinersen?[…]

Update: Coronavaccinatie bij SMA

Patiënten met een neurologische aandoening en/of patiënten bij het Centrum voor Thuisbeademing die in aanmerking komen voor vaccinatie worden binnenkort gevaccineerd in het UMC waar zij onder behandeling staan. Vrijdag 26 maart zijn de uitnodigingen verstuurd. Vanaf zaterdag 27 maart staat de uitnodiging ook in het patientportaal Mijn UMC Utrecht. De vaccinaties starten maandag 12 april. Op donderdag 11 Lees meer overUpdate: Coronavaccinatie bij SMA[…]

Gentherapie Zolgensma vervroegd beschikbaar voor baby’s met spierziekte SMA

Het UMC Utrecht kan baby’s met de ernstige spierziekte SMA gaan behandelen met de gentherapie Zolgensma (onasemnogene abeparvovec). De fabrikant heeft recent met het UMC Utrecht afspraken gemaakt over een zogenaamd Early Access Programma. Hierdoor kunnen baby’s met SMA type 1 in sommige gevallen, voorafgaand aan de officiële vergoeding, al worden behandeld met deze gentherapie. Deze regeling Lees meer overGentherapie Zolgensma vervroegd beschikbaar voor baby’s met spierziekte SMA[…]