De nieuwste editie van de nieuwsbrief van het SMA Expertisecentrum is uit! Ditmaal aandacht voor veel verschillende onderwerpen, zoals de behandeling van SMA met het middel Spinraza’ (nusinersen), de start van de multidisciplinaire poli voor volwassenen met SMA in het UMC Utrecht, de MRI biomarker studie en een update over het onderzoek naar virale gentherapie Lees meer overNieuwsbrief editie mei 2018[…]
Het ministerie van Volksgezondheid heeft vandaag laten weten dat er op dit moment nog geen uitsluitsel is over de vergoeding van het middel Spinraza (nusinersen). Een persbericht hierover is geplaatst op de website van Spierziekten Nederland, via deze link. Een uitspraak over de vergoedingsregeling wordt in het tweede kwartaal van 2018 verwacht. Indien meer informatie Lees meer overNog geen uitsluitsel vergoeding Spinraza[…]
Deelnemers gezocht voor aanwezigheid bij bijeenkomst over psychosociale zorg voor mensen met SMA op 12 April a.s.! Wat is psychosociale ondersteuning voor mensen met SMA en hun naasten en hoe kan dit het beste ingericht worden? De huidige zorg is voornamelijk gericht op de lichamelijke gevolgen van SMA, terwijl psychosociale aspecten onderbelicht blijven. Het SMA Lees meer overBijeenkomst psychosociale zorg bij SMA[…]
Het SMA Expertisecentrum is in 2017 begonnen met onderzoek, waarbij met behulp van de MRI scanner de spieren worden onderzocht. Het onderzoek is op dit moment in volle gang! In dit onderzoek kijken we of de MRI goed in staat is het beloop van SMA te volgen, net zoals we nu al doen door het Lees meer overLaatste deelnemers MRI onderzoek van de spieren gezocht![…]
Eind december 2015 is het SMA Expertisecentrum gestart met de “SPACE Trial”. Een onderzoek waarin is onderzocht of het middel pyridostigmine (mestinon) een gunstig effect kan hebben op de klachten van vermoeibaarheid bij mensen met SMA. De studie is inmiddels afgerond. We zijn ontzettend dankbaar dat een groot aantal mensen bereid was deel te nemen Lees meer overSPACE Trial ten einde[…]
Als afsluiting van de tweede dag van het SMA Europe Congres 2018 werd er een workshop gehouden over datamanagement, met als titel ‘Dataharing & big data’. De focus van deze sessie was vooral gericht op het vraagstuk hoe we als (wetenschappelijke) Europese SMA gemeenschap klinische data op grote schaal beter kunnen delen, wat minder op Lees meer overDatamanagement SMA onderzoek & SMA Europe congres[…]
Het SMA Expertisecentrum is deze dagen met een grote delegatie onderzoekers op het eerste Europese SMA congres aanwezig. Dit nieuwsbericht wordt steeds verder van updates voorzien, om iedereen op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen en nieuwste inzichten. Eerste Europese wetenschappelijke congres over SMA SMA Europe, een Europees samenwerkingsverband voor het onderzoek naar Lees meer overEuropees SMA congres – updates[…]
De komende dagen, van 25 tot en met 27 januari, staan in het teken van het eerste Europese SMA Congres, georganiseerd in Krakau door SMA Europe. Het team van het SMA Expertisecentrum zal bij dit wetenschappelijke congres aanwezig zijn en uiteraard zullen we verslag doen van het door ons gepresenteerde werk en de nieuwste inzichten. Lees meer overEuropees wetenschappelijk congres over SMA[…]
Begin 2018 zal er vanuit het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht nieuw onderzoek gaan starten naar het ‘spiermetabolisme’ bij mensen met SMA. Waarom vindt dit onderzoek plaats en wat houdt het in? Vermoeibaarheid is een belangrijke klacht van mensen met SMA en kan optreden wanneer bewegingen herhaaldelijk worden gemaakt, zoals tijdens het lopen, (elektrische) Lees meer overNieuw onderzoek naar Spiermetabolisme tijdens inspanning bij SMA[…]
Spierziekten Nederland heeft, in samenwerking met het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie en o.a. de kinderfysiotherapeuten van het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht, een uitgebreide brochure gemaakt over de toepassing van fysiotherapie bij mensen met SMA. De brochure, getiteld “kinderfysiotherapie en fysiotherapie bij SMA” is geschreven voor (kinder)fysiotherapeuten die Lees meer overNieuwe brochure fysiotherapie bij SMA[…]