Veelgestelde vragen over VT traject Spinraza

Wat is het VT-traject? Medicijnen waarvan de werking niet of onvoldoende bewezen is, maar waarvan wordt aangenomen dat ze mogelijk wel werken bij de doelgroep, kunnen in aanmerking komen voor het VT-traject, voluit: het Traject Voorwaardelijke Toelating tot de basisverzekering. Dat gebeurt maar mondjesmaat. Spinraza komt nu beschikbaar binnen zo’n VT-traject, mits aan alle voorwaarden Lees meer overVeelgestelde vragen over VT traject Spinraza[…]

Positief advies Zorginstituut over Spinraza

Minister Bruins verraste vandaag iedereen door aan te kondigen dat het Zorginstituut volgende week met een positief advies voor voorwaardelijke toelating van Spinraza tot het basispakket voor de groep waarbij behandeling nu nog niet vergoed wordt De minister deed zijn mededeling vooruitlopend op het advies van het Zorginstituut. Wat dit dus betekent voor de start Lees meer overPositief advies Zorginstituut over Spinraza[…]

Controlepersonen gezocht voor MRS onderzoek

Het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht zoekt deelnemers voor de MRS studie. Dit is een studie waarin met behulp van een MRI-scanner tijdens inspanning wordt gekeken naar de energiehuishouding van spieren bij mensen met SMA type 3 en 4. Voor dit onderzoek is het SMA Expertisecentrum op zoek naar controlepersonen: gezonde mannen en vrouwen Lees meer overControlepersonen gezocht voor MRS onderzoek[…]

SMA in de hielprikscreening?

Onlangs berichtte de Gezondheidsraad dat het gaat onderzoeken of SMA aan de hielprikscreening zal worden toegevoegd. De Gezondheidsraad doet dit op verzoek van de staatssecretaris van het Ministerie van VWS. De beoordeling wordt gedaan door een vaste Commissie Screening rond zwangerschap en geboorte, welke op 28 januari 2019 is geïnstalleerd. Voor deze adviesaanvraag is de Lees meer overSMA in de hielprikscreening?[…]

Klein risico op opeenhoping hersenvocht bij gebruik Spinraza

Bij kinderen die behandeld worden met het geneesmiddel Spinraza (nusinersen) kunnen in uitzonderlijke gevallen verschijnselen ontstaan van een verhoogde druk in het hoofd door opeenhoping van het hersenvocht (hydrocefalus). Sinds de introductie van dit middel zijn wereldwijd 5 patiënten met deze bijwerking gemeld. Twee van hen hebben een shunt geplaatst gekregen om de druk in Lees meer overKlein risico op opeenhoping hersenvocht bij gebruik Spinraza[…]

Succesvol symposium voor zorgverleners over psychosociale ondersteuning bij SMA

Op 12 maart bezochten ongeveer 75 zorgverleners uit heel Nederland het symposium over psychosociale zorg bij SMA, georganiseerd door het UMCU-SMA expertisecentrum. De bijeenkomst werd geopend met een verhaal door iemand met SMA, gevolgd door een overzicht van de huidige zorg en uitkomsten van recent onderzoek over dit thema. Zo werd onder andere verteld over Lees meer overSuccesvol symposium voor zorgverleners over psychosociale ondersteuning bij SMA[…]

Nieuwe brochure voor kinderarts en kinderneuroloog bij SMA 1

Spierziekten Nederland heeft, in samenwerking met het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie een nieuwe brochure gemaakt. De brochure, getiteld “Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1” is geschreven voor kinderneurologen en kinderartsen die te maken hebben met de zorg voor kinderen Lees meer overNieuwe brochure voor kinderarts en kinderneuroloog bij SMA 1[…]