We zijn inmiddels 15 maanden verder sinds de officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek (VT traject), in februari 2020. Bij de start van het VT-traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken.
Stand van zaken mei 2021
Er zijn op dit moment (begin mei 2021) nog 21 patiënten in afwachting van hun eerste behandeling met Spinraza. Hiervan hebben elf patiënten zelf aangegeven de behandeling door omstandigheden nog even te willen uitstellen. Zes patiënten zitten nog in het screeningstraject, of hebben elders een traject lopen wat voor de start eerst afgerond moet zijn. De laatste vier patiënten zijn niet bekend in het UMC Utrecht en daarvan zal bij wens voor behandeling eerst een verwijzing nodig zijn.
We hebben met de minister van VWS en betrokken partijen afgesproken dat iedereen binnen 2 jaar start met de behandeling, dus uiterlijk februari 2022.
Coronavaccin en Spinraza
We ontvangen veel vragen over of een coronavaccin veilig te combineren valt met de behandeling met Spinraza. Het SMA Expertisecentrum ziet geen reden om u niet te laten vaccineren. Wij hebben geen zorgen over de combinatie van deze middelen. Wel is het verstandig om u niet enkele dagen voor een Spinraza behandeling te laten vaccineren. Dit is omdat eventuele bijwerkingen van het coronavaccin, zoals lichte koorts, ertoe zouden kunnen leiden dat de behandeling moet worden uitgesteld of dat u met spoed getest moet worden.
Nieuwe update
Een nieuwe update volgt (begin) juli 2021.
Meer informatie
Meer informatie over het VT traject
De laatste stand van zaken van internationale studies naar Spinraza.
Een schema met de procedure van screening tot behandeling vindt u hier.
Contact
Voor planningsafspraken, opmerkingen of suggesties met betrekking tot het VT-traject kunt u een e-mail sturen naar SecretariaatSMA@umcutrecht.nl.