We zijn inmiddels 13 maanden verder sinds de officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek (VT traject), in februari 2020. Bij de start van het VT-traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken.
Stand van zaken maart 2021
In dit overzicht geven we aan de hand van de vier stappen een stand van zaken van dit moment, begin maart 2021. Tussen haakjes het verschil met de vorige update, begin januari 2021.
| UMC Utrecht (vanaf 16 jaar) | WKZ (9,5 tot 16 jaar) | ||
Totaal aantal patiënten VT traject | 276 (317 incl. lege plekken) | 38 (48 incl. lege plekken) | |
| Totaal aantal patiënten op de wachtlijst voor behandeling – stap 3 | 30 (+7) | 1 (-1) | |
| – Wachtlijst dagbehandeling | 3 (+3) | – | |
| – Wachtlijst doorlichting | 27 (+4) | 1 (-1) | |
| Totaal aantal patiënten gestart met behandeling – stap 4 | 109 (+42) | 24 (+4) | |
| – Gestart doorlichting | 37 (+16) | 20 (+4) | |
| – Gestart dagbehandeling | 72 (+21) | – | |
| – Gestart OK | – | 4 (+0) | |
| Gestopt na injectie | 3 (+0) | 0 (+0) | |
| Behandeling niet mogelijk/veilig/ ziet ervan af | 106 (+34) | 8 (+0) | |
Patiënt nog in screeningstraject | 6 (-8) | 4 (+0) |
Behandeling
Als er zich geen onvoorziene situaties voordoen, dan hebben de laatste patiënten in het derde kwartaal van 2021 (uiterlijk september 2021) hun eerste injectie gehad. Het gaat dan met name om patiënten die onder doorlichting op de afdeling Radiologie behandeld moeten worden (langere wachtlijst vanwege noodzaak extra faciliteiten en aanwezigheid radioloog). We hebben hier inmiddels wel extra plekken voor beschikbaar, zodat we ook deze wachtlijst zo kort mogelijk kunnen houden. We hebben met de minister van VWS en betrokken partijen afgesproken dat iedereen binnen 2 jaar start met de behandeling, dus uiterlijk december 2021.
Coronavaccin en Spinraza
We ontvangen veel vragen over of een coronavaccin veilig te combineren valt met de behandeling met Spinraza. Het SMA Expertisecentrum ziet geen reden om u niet te laten vaccineren. Wij hebben geen zorgen over de combinatie van deze middelen. Wel is het verstandig om u niet enkele dagen voor een Spinraza behandeling te laten vaccineren. Dit is omdat eventuele bijwerkingen van het coronavaccin, zoals lichte koorts, ertoe zouden kunnen leiden dat de behandeling moet worden uitgesteld.
Nieuwe update
Een nieuwe update volgt (begin) mei 2021.
Meer informatie
Meer informatie over het VT traject
De laatste stand van zaken van internationale studies naar Spinraza.
Een schema met de procedure van screening tot behandeling vindt u hier.
Contact
Voor planningsafspraken, opmerkingen of suggesties met betrekking tot het VT-traject kunt u een e-mail sturen naar SecretariaatSMA@umcutrecht.nl.