We zijn inmiddels 11 maanden verder sinds de officiële start van het Voorwaardelijk Toelatingstraject voor de behandeling met Spinraza. Bij de start van dit traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken.
Verschillende stappen in de procedure
Er zijn vier stappen in de hele procedure, van de eerste afspraak voor screening tot de afspraak voor de eerste injectie. Dit hebben we uitgewerkt in een schema. Dit schema vindt u hieronder.
Stand van zaken januari 2021
In dit overzicht geven we aan de hand van de vier stappen een stand van zaken van dit moment, eind december 2020. Tussen haakjes het verschil met de vorige update, begin november 2020.
| UMC Utrecht (vanaf 16 jaar) | WKZ (9,5 tot 16 jaar) | ||
Totaal aantal patiënten VT traject | 278 (317 incl. lege plekken) | 38 (48 incl. lege plekken) | |
| Totaal aantal patiënten op de wachtlijst voor behandeling – stap 3 | 38 (+15) | 1 (-1) | |
| – Wachtlijst dagbehandeling | 9 (+9) | – | |
| – Wachtlijst doorlichting | 29 (+6) | 1 (-1) | |
| Totaal aantal patiënten gestart met behandeling – stap 4 | 87 (+20) | 24 (+4) | |
| – Gestart doorlichting | 24 (+8) | 20 (+4) | |
| – Gestart dagbehandeling | 63 (+12) | – | |
| – Gestart OK | – | 4 (+0) | |
| Behandeling niet mogelijk/veilig/ ziet er vanaf | 93 (+21) | 8 (+0) | |
Patiënt nog in screeningstraject | 21 (+7) | 2 (-2) |
Alle patiënten gescreend!
Op 15 december 2020 hebben de laatste patiënten op de wachtlijst hun eerste screeningsafspraak gehad (stap 1 in het schema). Dit betekent dat wij nu alle patiënten die in aanmerking komen voor behandeling met Spinraza op het spreekuur hebben gezien. Bijna iedereen heeft ook voor het einde van 2020 een uitslag van het screeningsonderzoek gehad. Een enkele uitslag volgt nog in de eerste weken van 2021. We liggen hiermee goed op schema en dat is natuurlijk fijn nieuws! Wij doen ons uiterste best ervoor te zorgen dat iedereen zo snel mogelijk kan starten met behandeling.
Behandeling
Als er zich geen onvoorziene situaties voordoen, dan hebben de laatste patiënten in het derde kwartaal van 2021 (uiterlijk september 2021) hun eerste injectie gehad. Het gaat dan met name om patiënten die onder doorlichting op de afdeling Radiologie behandeld moeten worden (hiervoor geldt een langere wachtlijst dan voor mensen waarbij deze doorlichting niet nodig is, vanwege de noodzaak van extra faciliteiten en de aanwezigheid van een radioloog). We hebben met de minister van VWS en betrokken partijen afgesproken dat iedereen binnen 2 jaar start met de behandeling, dus uiterlijk februari 2022.
Corona
We zien in het UMC Utrecht en WKZ – net als in andere ziekenhuizen – het aantal patiënten met Corona toenemen. De druk op het personeel en het aantal bedden wordt steeds hoger. Op dit moment gaan de behandelingen in het kader van het VT traject gewoon door. Wel is het zo dat de situatie in het UMC Utrecht en WKZ elke dag opnieuw bekeken wordt. Als er onverhoopt toch iets verandert, dan informeren we u daar uiteraard meteen over. Heeft dit directe gevolgen voor u of uw kind dan infomeren we u persoonlijk. Ook delen we informatie op de website.
Coronavaccin en Spinraza
We ontvangen veel vragen over of een coronavaccin veilig te combineren valt met de behandeling met Spinraza. Het SMA Expertisecentrum ziet geen reden om u niet te laten vaccineren. Wij hebben geen zorgen over de combinatie van deze middelen. Wel is het verstandig om u niet enkele dagen voor bezoek aan het UMC Utrecht te laten vaccineren. Dit is omdat eventuele bijwerkingen van het coronavaccin, zoals milde griepverschijnselen, ertoe zouden kunnen leiden dat uw bezoek aan het UMC Utrecht moet worden uitgesteld.
Nieuwe update
Een nieuwe update volgt (begin) maart 2021.
Meer informatie
Meer informatie over het VT traject
De laatste stand van zaken van internationale studies naar Spinraza.
Een schema met de procedure van screening tot behandeling vindt u hier.
Contact
Voor planningsafspraken, opmerkingen of suggesties met betrekking tot het VT-traject kunt u een e-mail sturen naar SecretariaatSMA@umcutrecht.nl.