We zijn inmiddels 9 maanden verder sinds de officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek (VT traject), in februari 2020. Bij de start van het VT-traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken.
Verschillende stappen in de procedure
Er zijn vier stappen in de hele procedure, van de eerste afspraak voor screening tot de afspraak voor de eerste injectie. Dit hebben we uitgewerkt in een schema. Dit schema vindt u hieronder.
Stand van zaken november 2020
In dit overzicht geven we aan de hand van de vier stappen een stand van zaken van dit moment, begin november 2020. Tussen haakjes het verschil met de vorige update, begin september 2020.
| UMC Utrecht (vanaf 16 jaar) | WKZ (9,5 tot 16 jaar) | ||
Totaal aantal patiënten VT traject | 276 (317 incl. lege plekken) | 38 (48 incl. lege plekken) | |
| Totaal aantal patiënten op de wachtlijst voor behandeling – stap 3 | 23 (-7) | 2 (-5) | |
| – Wachtlijst dagbehandeling | 0 (-8) | – | |
| – Wachtlijst doorlichting | 23 (+1) | 2 (-5) | |
| Totaal aantal patiënten gestart met behandeling – stap 4 | 67 (+32) | 20 (+4) | |
| – Gestart doorlichting | 16 (+10) | 16 (+4) | |
| – Gestart dagbehandeling | 51 (+22) | – | |
| – Gestart OK | – | 4 (+0) | |
| Gestopt na injectie | 3 (+2) | 0 (+0) | |
| Behandeling niet mogelijk/veilig/ ziet er vanaf | 72 (+14) | 8 (+0) | |
Patiënt nog in screeningstraject | 14 (+5) | 4 (+0) |
Corona
We zien in het UMC Utrecht en WKZ – net als in andere ziekenhuizen – het aantal patiënten met Corona toenemen. De druk op het personeel en het aantal bedden wordt steeds hoger. Op dit moment gaan de screeningsgesprekken en de behandelingen in het kader van het VT traject gewoon door. Wel is het zo dat de situatie in het UMC Utrecht en WKZ elke dag opnieuw bekeken wordt. Als er onverhoopt toch iets verandert, dan informeren we u daar uiteraard meteen over. Heeft dit directe gevolgen voor u of uw kind dan infomeren we u persoonlijk. Ook delen we informatie op de website.
Nieuwe update
Een nieuwe update volgt in januari 2021.
Planning voor langere termijn
We doen ons uiterste best om iedereen zo snel mogelijk te laten starten. We hebben met de minister van VWS en betrokken partijen afgesproken dat iedereen binnen 2 jaar start met de behandeling, dus uiterlijk december 2021.
Screening
We zijn ondanks de uitzonderlijke situatie met het coronavirus goed op schema. Als er zich geen onvoorziene situaties voordoen dan hebben alle patiënten dit jaar (uiterlijk januari 2021) hun eerste screeningsafspraak gehad (stap 1 in het schema).
Behandeling
Begin dit jaar werd de reguliere zorg afgezegd vanwege het coronavirus en mochten we enkele weken geen nieuwe behandelingen inplannen. Hierdoor is vertraging ontstaan. Gelukkig kunnen we de instroom de komende tijd versnellen. Als er zich geen onvoorziene situaties voordoen, dan hebben de laatste patiënten in het derde kwartaal van 2021 (uiterlijk september 2021) hun eerste injectie gehad. Het gaat dan met name om patiënten die onder doorlichting op de afdeling Radiologie behandeld moeten worden (langere wachtlijst vanwege noodzaak extra faciliteiten en aanwezigheid radioloog).
Meer informatie
Meer informatie over het VT traject
De laatste stand van zaken van internationale studies naar Spinraza.
Een schema met de procedure van screening tot behandeling vindt u hier.
Contact
Voor planningsafspraken, opmerkingen of suggesties met betrekking tot het VT-traject kunt u een e-mail sturen naar SecretariaatSMA@umcutrecht.nl.