Geachte heer/mevrouw,
De ontwikkelingen op het gebied van nieuwe medicijnen voor de behandeling van de verschillende typen SMA gaan ontzettend snel. U wordt daarover natuurlijk geïnformeerd in de spreekkamer en er is het nodige te zien en te lezen via kranten, tv en social media. Het geeft hoop, maar soms ook onzekerheid en onduidelijkheid. Begrijpelijk, want de medicijnen zijn duur en daardoor is het traject van beschikbaar komen best ingewikkeld.
Voor u is vooral belangrijk wat deze ontwikkelingen concreet kunnen betekenen voor u of voor uw kind. Welke medicijnen komen wanneer beschikbaar? En voor wie? Wat weten we over de werking en heeft een bepaald medicijn de voorkeur? We zitten bovendien middenin de tweede golf van het coronavirus. Ook dit roept vragen op over bijvoorbeeld extra maatregelen of het bezoek aan het ziekenhuis.
We willen u graag informeren over al deze ontwikkelingen en antwoord geven op uw vragen. Daarom organiseren Spierziekten Nederland en het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht een online informatiebijeenkomst, waar we u graag voor uitnodigen.
Tijdens de bijeenkomst geven we u onder andere een overzicht van de verschillende medicijnen tegen SMA die op de markt zijn en komen, van de werking en eventuele risico’s. Ook de registratie- en vergoedingsprocedures komen aan de orde. En natuurlijk willen we de vragen beantwoorden die bij u leven. Spierziekten Nederland zet zich samen met het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht in om de procedures sneller te laten verlopen, zodat patiënten zo snel mogelijk toegang hebben tot nieuwe medicijnen.
Wanneer?
Op maandag 9 november 2020 om 20.00 uur.
Voor wie?
De bijeenkomst is bedoeld voor volwassenen en ouders van kinderen met SMA.
Programma
20.00 Welkom
20.05 Nieuwe medicijnen tegen SMA, wat weten we over de werking en het
effect? Wanneer komen ze beschikbaar, en voor wie?
Prof. dr. Ludo van der Pol – Hoofd van het SMA Expertisecentrum
20.25 Dure medicijnen, wat gebeurt er voordat ze beschikbaar komen in
Nederland? En wat doen wij?
Marcel Timmen – Directeur Spierziekten Nederland
20:45 Vragen beantwoorden
21:15 Afsluiting
Aanmelden
Aanmelden is mogelijk t/m vrijdag 6 november. Deelname is gratis. U ontvangt na aanmelding een link naar de online bijeenkomst. We gebruiken het programma Zoom, dit werkt heel simpel. In een bijlage ontvangt u een korte handleiding. Als u nu al vragen heeft, dan kunt u die vast stellen via het aanmeldingsformulier. Meld u nu aan.
We vinden het belangrijk dat er voldoende ruimte is voor een gesprek met elkaar. Afhankelijk van het aantal aanmeldingen organiseren we indien nodig een tweede online bijeenkomst.
Contactpersoon
Heeft u nog vragen over de bijeenkomst, dan kunt u contact opnemen met Ria de Haas, medewerker medicijnontwikkeling Spierziekten Nederland: ria.de.haas@spierziekten.nl of 06-11437749.
Graag tot dan.
Met vriendelijke groet,
Marcel Timmen
Prof. dr. Ludo van der Pol