We zijn inmiddels 7 maanden verder sinds de officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek (VT traject), in februari 2020. We merken dat de stappen die genomen moeten worden nogal eens vragen oproept en dat begrijpen we ook; het is een unieke situatie waarbij het afhankelijk is van het lot wie wanneer aan de beurt is.
We geven in deze nieuwe update meer informatie over de planning op dit moment, maar ook op de langere termijn. Hiermee hopen we in ieder geval meer duidelijkheid te geven, maar we realiseren ons dat de onzekerheid blijft bij de mensen op de wachtlijst.
Verschillende stappen in de procedure
Er zijn vier stappen in de hele procedure, van de eerste afspraak voor screening tot de afspraak voor de eerste injectie. Dit hebben we uitgewerkt in een schema omdat we merken dat ook hier vragen over worden gesteld. Het schema vindt u hieronder.
Planning voor langere termijn
We doen ons uiterste best om iedereen zo snel mogelijk te laten starten. We hebben met de minister van VWS en betrokken partijen afgesproken dat iedereen binnen 2 jaar start met de behandeling, dus uiterlijk december 2021. Dit kunnen we nu zeggen over de planning:
Screening:
We zijn ondanks de uitzonderlijke situatie met het coronavirus goed op schema. Als er zich geen onvoorziene situaties voordoen dan hebben alle patiënten dit jaar (uiterlijk december 2020) hun eerste screeningsafspraak gehad (stap 1 in het schema).
Let op: Het komt voor dat iemand een plek verder op de wachtlijst heeft en toch iets eerder aan de beurt is. In dat geval is het noodzakelijk (medische reden) dat een bepaalde patiënt door een specifieke arts gezien moeten worden.
Behandeling:
Begin dit jaar werd de reguliere zorg afgezegd vanwege het coronavirus en mochten we enkele weken geen nieuwe behandelingen inplannen. Hierdoor is vertraging ontstaan. Met een financiële bijdrage van VWS kunnen we de instroom de komende tijd gelukkig verder versnellen. Als er zich geen onvoorziene situaties voordoen dan hebben de laatste patiënten in het derde kwartaal van 2021 (uiterlijk september 2021) hun eerste injectie gehad. Het gaat dan met name om patiënten die onder doorlichting op de afdeling Radiologie behandeld moeten worden (langere wachtlijst vanwege noodzaak extra faciliteiten en aanwezigheid radioloog).
Stand van zaken september 2020
In dit overzicht geven we aan de hand van de vier stappen een stand van zaken van dit moment, begin september 2020.
Alle kinderen tot 16 jaar zijn inmiddels gescreend en bijna 2/3 van de volwassenen.
Nieuwe update
Een nieuwe update volgt in november 2020.
Meer informatie over het VT traject
Een schema met de procedure van screening tot behandeling vindt u hier. Vragen, opmerkingen of suggesties kunt u het beste mailen naar SMAonderzoek@umcutrecht.nl