Bij de start van het VT-traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken.
Zoals bekend is in januari 2020 de volgorde van de plaats op de wachtlijst bepaald. Daarna zijn we meteen gestart met het oproepen van de eerste patiënten voor een screeningsafspraak. In februari is het eerste kind binnen het VT-traject gestart met de behandeling met Spinraza in het WKZ. Begin maart is de eerste volwassen patiënt met SMA behandeld.
Vorige update
In de vorige update hebben we bericht dat we tijdens de piek van de coronacrisis patiënten telefonisch hebben gescreend. Zo zorgden we ervoor dat bij hervatting zo snel mogelijk patiënten in het programma konden instromen. Toen het kabinet besloot tot een voorzichtige versoepeling van de beperkende maatregelen, is ook in het UMC Utrecht de zorg langzaam weer opgeschaald. Hierdoor konden we beginnen met aanvullend onderzoek en behandeling bij mensen bovenaan de wachtlijst. Doordat we in de periode daarvoor telefonisch uitgebreid met deze patiënten hebben gesproken, was enkel het aanvullend onderzoek nodig en kon de behandeling – bij een positieve beoordeling – vlot gestart worden.
Waar staan we nu?
In juni hebben wij de screeningsgesprekken voortgezet met de volgende patiënten op de wachtlijst. In totaal hebben wij nu 111 volwassen patiënten en 32 kinderen gescreend. Dit betekent dat we nu vrijwel alle kinderen op de wachtlijst hebben gezien. Voor volwassenen naderen we de helft van de wachtlijst.
Ondanks dat er vanuit de overheid nog altijd beperkende maatregelen gelden, hebben wij in de afgelopen maand niet alleen telefonisch en poliklinische consulten (screening) uitgevoerd, maar ook nieuwe patiënten kunnen laten starten met de behandeling. Na de opgelegde coronastop zijn nu 19 volwassenen en 7 kinderen gestart met de behandeling. We werken er hard aan om alles onder de huidige omstandigheden zo goed mogelijk door te laten lopen en te versnellen.
Nieuwe update
In augustus geven we een nieuwe update van de laatste stand van zaken.