De afgelopen weken is de nieuwe gentherapie voor SMA, Zolgensma, regelmatig in het nieuws geweest. De aanleidingen voor de media-aandacht waren de officiële toelating van het middel tot de Europese markt en de succesvolle crowdfunding voor Jayme, een kindje met SMA type 1. Tijdens diverse tv-uitzendingen en in artikelen in tijdschriften en kranten werd veel informatie gegeven over deze nieuwe therapie die niet altijd volledig of correct was. Een toelichting door een neuroloog was niet mogelijk in verband met het vertrouwelijke karakter van individuele medische informatie. Om u te informeren over de laatste stand van zaken rondom Zolgensma hebben Spierziekten Nederland, het Prinses Beatrix Spierfonds en stichting Spieren voor Spieren, in samenwerking met ons, een overzicht van de feiten gemaakt. U kunt dit hier bekijken.
