Het UMC Utrecht heeft zich op 2 februari aangemeld als deelnemend centrum bij Novartis/Avexis, fabrikant van medicijn Zolgensma. Dit is nodig om vervolgens individuele SMA patiënten te kunnen aanmelden voor de loting.
Na deze registratie ontvingen wij de criteria op basis waarvan patiënten kunnen worden aangemeld. In deze criteria staat dat patiënten alleen kunnen deelnemen aan de loting wanneer zij op het moment van aanmelden niet worden behandeld met een alternatief medicijn. Deze informatie was niet eerder bekendgemaakt. In Nederland is sinds 2018 Spinraza beschikbaar voor kinderen tot 9,5 jaar oud. De kinderen die zouden worden aangemeld worden allemaal behandeld met Spinraza.
Novartis/Avexis heeft bevestigd dat deze criteria van toepassing zijn. Op dit moment kunnen daardoor geen kinderen in Nederland aangemeld worden voor de loting. We hebben de ouders van de betreffende kinderen inmiddels geïnformeerd en de criteria van Novartis/Avexis gedeeld met de ouders.