Het SMA Expertisecentrum start met een nieuw onderzoek naar ‘fibroblasten’. Door dit onderzoek hopen we een nieuwe methode te ontwikkelen om de effectiviteit en werking van behandelingen (zoals Spinraza) beter te kunnen begrijpen.
Door een stukje huid af te nemen (huidbiopt) en die te laten groeien in het lab kunnen we vervolgens verschillende onderzoeken doen, bijvoorbeeld naar de effectiviteit van medicijnen en de ziektemechanismen die SMA veroorzaken.
Indien uw kind deel wilt nemen aan dit onderzoek wordt er eenmalig een huidbiopt bij hem of haar afgenomen. We doen dit aansluitend op het toedienen van Spinraza en onder narcose. Hierdoor is het afnemen van het biopt pijnloos.
Alle kinderen die voor dit onderzoek in aanmerking komen zullen tijdens de eerstvolgende toediening persoonlijk worden benaderd.