Het onderzoek naar vermoeibaarheid bij SMA is succesvol afgerond. In de afgelopen 5 jaar hebben in totaal 80 mensen met SMA type 2,3 en 4 meegedaan.
We hebben in deze studie aangetoond dat vermoeibaarheid een belangrijk probleem is bij SMA en dat meer dan 80% van de kinderen en volwassenen problemen ervaart met het volhouden van dagelijkse activiteiten zoals schrijven, eten en drinken, het besturen van de elektrische rolstoel en lopen.
De vermoeibaarheidstesten die wij hebben ontwikkeld zijn betrouwbaar gebleken en laten zien dat 85% van de deelnemers sneller vermoeibaar is dan gezonde mensen maar ook t.o.v. mensen met andere spierziekten. De vermoeibaarheidstesten zijn inmiddels gebruikt als uitkomstmaat voor de SPACE-trial en worden inmiddels ook gebruikt in internationale trials.
In de afgelopen 5 jaar zijn we drie keer geselecteerd voor een podiumpresentatie op het internationale SMA congres wat laat zien dat het belangrijk werk is wat we doen vanuit het UMC Utrecht. De eerste publicatie over de testen is inmiddels verschenen en we verwachten dat in komende jaar er nog een aantal zullen volgen. Concluderend een succesvolle studie!
Graag bedanken we alle deelnemers aan deze studie. Zonder jullie was dit niet gelukt!