Moeders met een met een kind met spierziekte SMA ervaren een hoge psychische belasting. Dit blijkt uit recent onderzoek van het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht. Van de 48 ondervraagde moeders met een thuiswonend kind met SMA, gaf driekwart aan de zorg lichamelijk en geestelijk erg belastend te vinden. Ruim de helft rapporteerde een verhoogde mate van emotionele problemen op het gebied van angst en/of somberheid. Een belangrijke bevinding in dit onderzoek is dat de psychische belasting vooral lijkt toe te nemen naarmate moeders minder tijd hebben voor hun eigen vrije tijd en sociale activiteiten. De verzorging van een kind met SMA is intensief en langdurig en ouders hebben hierin vaak een centrale rol. Dit onderstreept de noodzaak om SMA als familieaangelegenheid te beschouwen, en de belasting van de ouders als structureel onderdeel van de zorg op te nemen.
