Bij kinderen die behandeld worden met het geneesmiddel Spinraza (nusinersen) kunnen in uitzonderlijke gevallen verschijnselen ontstaan van een verhoogde druk in het hoofd door opeenhoping van het hersenvocht (hydrocefalus).
Sinds de introductie van dit middel zijn wereldwijd 5 patiënten met deze bijwerking gemeld. Twee van hen hebben een shunt geplaatst gekregen om de druk in de hersenen te regelen.
Wat betekent dit voor de kinderen die het middel nu gebruiken
Kinderen die het middel Spinraza gebruiken kunnen dit in principe gewoon blijven gebruiken. Het risico op deze complicatie lijkt zeer klein. Alle patiënten die het middel gebruiken zijn al op de hoogte gebracht van dit mogelijke risico. Voor ouders van kinderen die het middel gebruiken is het vooral van belang dat zij op de hoogte zijn van de symptomen van beginnende drukverhoging in het hoofd en indien hier sprake van iscontact opnemen met hun behandeld arts.
Symptomen die mogelijk wijzen op verhoogde druk (hydrocefalus)
Er moet direct contact worden opgenomen met de behandelde arts bij:
- aanhoudend braken of hoofdpijn,
- onverklaarbare vermindering van het bewustzijnsniveau, en
- bij kinderen met een overmatige toename van de hoofdomtrek.
Vragen over dit bericht
Wanneer u nog vragen heeft over dit bericht kunt u contact opnemen met het SMA Expertisecentrum.