Op 12 maart bezochten ongeveer 75 zorgverleners uit heel Nederland het symposium over psychosociale zorg bij SMA, georganiseerd door het UMCU-SMA expertisecentrum.
De bijeenkomst werd geopend met een verhaal door iemand met SMA, gevolgd door een overzicht van de huidige zorg en uitkomsten van recent onderzoek over dit thema. Zo werd onder andere verteld over de belasting en zorgopgave voor ouders, het psychologisch welbevinden van moeders van thuiswonende mensen met SMA en over kwaliteit van leven van volwassenen met SMA. De avond werd afgesloten met een presentatie over de huidige stand van zaken rondom de SMA routekaart die gemaakt wordt om ouders en zorgverleners meer handvatten te geven om verschillende thema’s bespreekbaar te maken.
Een belangrijk leerpunt van de bijeenkomst was het ervaren verschil tussen ouders en zorgverleners m.b.t. psychosociale zorg. Ouders ervaren dat er wel gesproken wordt over het psychosociale welbevinden, maar ervaren onvoldoende begeleiding op dit gebied. De uitdaging voor zorgprofessionals is achterhalen hoe we inzicht kunnen krijgen in individuele behoeften van ouders. Het SMA expertisecentrum zal zich blijven inzetten om de zorg voor mensen met SMA continu te blijven verbeteren