Spierziekten Nederland heeft, in samenwerking met het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie een nieuwe brochure gemaakt. De brochure, getiteld “Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1” is geschreven voor kinderneurologen en kinderartsen die te maken hebben met de zorg voor kinderen met SMA en bevat naast achtergrondinformatie ook uitgebreide tips en adviezen.
De adviezen komen uit de richtlijn SMA type 1 en zijn in meer of mindere mate ook bruikbaar bij jonge kinderen (nul tot twee jaar) met andere typen SMA.
De brochure en de richtlijn zijn beide gratis te downloaden: https://www.spierziekten.nl/overzicht/spinale-musculaire-atrofie-type-1/informeer-de-kinderarts-en-kinderneuroloog/
De ontwikkeling van richtlijn en brochure zijn gefinancierd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.