Mensen met SMA hebben vaak last van eet- en slikproblemen. Daarom doen we hier al enige tijd onderzoek naar. Deze zomer is een nieuwe studie gestart die tot doel heeft de oorzaken van eet- en slikproblemen beter in kaart te brengen. De resultaten van dit onderzoek kunnen de zorg voor mensen met SMA verbeteren.
Voor wie is het onderzoek bedoeld?
Voor patiënten met SMA type II en III, met eet- of slikproblemen. Er is in deze context al sprake van eet- of slikproblematiek als er sprake is van één van de volgende items:
– Kauwen kost moeite;
– Kauwen is vermoeiend;
– Er is wel eens sprake van hoesten tijdens eten of drinken;
– Eten blijft af en toe in de keel hangen;
– Voeding wordt aangepast door dit klein te snijden, te pureren of door harde voedingsmiddelen te vermijden;
– Het nuttigen van een maaltijd duurt langer dan 30 minuten;
– Het nuttigen van een maaltijd wordt als vermoeiend ervaren.
Ook indien u twijfelt over bovenstaande items kunt u altijd contact met ons opnemen.
Wat houdt het onderzoek precies in?
Voor het onderzoek wordt u uitgenodigd om naar het UMC Utrecht te komen. Het onderzoek zal ongeveer 3 uur duren en start met het invullen van een vragenlijst. Daarna vindt een radiologisch (röntgen) onderzoek voor het slikken plaats (de zogenaamde slikvideo). Bij dit onderzoek krijgt u enkele slokken vloeistof te drinken en hapjes te eten, vermengd met contraststof. Daarna doen we een echo-onderzoek van de spieren van de mond en de kauwspieren. Dit wordt gevolgd door een aantal testen gericht op kauwen en slikken. De verschillende onderzoeken worden met u nabesproken en waar mogelijk worden adviezen gegeven ter verbetering van de eet-drinksituatie.
Kan ik deelnemen?
Deelnemen is mogelijk voor mensen met SMA type II en III van 6 jaar en ouder.
Meer informatie?
Heeft u nog vragen? Neem voor meer informatie contact op met het SMA Expertisecentrum via smaonderzoek@umcutrecht.nl of telefonisch via: 088-75 511 66.
Het onderzoek naar de slikfunctie en het optreden van slikproblemen bij SMA is een samenwerking van het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht en het Radboudumc. De studie is financieel mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds.