Het SMA expertisecentrum, onderzoeksinstituut Nivel, Kenniscentrum Psychosociale Zorg Impact/Arq en Dio Design zijn samen met Spierziekten Nederland bezig met het ontwikkelen van een routekaart psychosociale zorg voor mensen met SMA en hun naasten. Om dit te kunnen doen hebben we uw input over hoe u, als ervaringsdeskundige, de huidige psychosociale zorg ervaart nodig. Heeft u of uw kind SMA? Bent u mantelzorger van een naaste met SMA? Wilt u meedenken hoe psychosociale zorg en ondersteuning verbeterd kan worden? Dan zijn wij op zoek naar uw input!
Uw ervaringen, belemmeringen, behoeften en gewenste oplossingen worden met deze enquête in kaart gebracht. We gebruiken de uitkomsten om in kaart te brengen wat er al aanwezig is aan psychosociale zorg, maar ook waar nog behoefte aan is en wat verder verbeterd kan worden. De resultaten gebruiken we om de psychosociale zorg voor mensen met SMA en hun naasten verder te verbeteren.
De huidige richtlijnen gaan vooral over de medische en lichamelijke behandeling van SMA, maar we weten dat er ook behoefte is aan psychosociale zorg en ondersteuning, zeker nu, in een tijd waarin er veel ontwikkelingen gaande zijn rondom de behandeling van SMA.
Meedoen?
Wilt u (of uw partner) meedoen? Dan kunt zich aanmelden via de onderstaande link. Na aanmelding ontvangt u eind augustus een e-mail met een link naar de digitale vragenlijst. Het invullen van de vragenlijst kost u maximaal 30 minuten en u kunt tussendoor uw gegevens opslaan om op een later tijdstip verder te gaan. Alle gegevens wordt volledig anoniem verwerkt.
U kunt deelnemen aan het onderzoek wanneer u:
- SMA heeft of partner/ouder bent van een naaste met SMA;
- 16 jaar of ouder bent;
- in Nederland woont
Aanmelden?
U kunt zich tot maandag 27 augustus aanmelden voor het onderzoek via deze link: www.nivel.nl/psychosocialezorgSMA
Wanneer u vragen heeft over het onderzoek, dan kunt u contact opnemen met Martine Huygens van onderzoeksinstituut Nivel. Zij is bereikbaar via m.huygens@nivel.nl