Het geneesmiddel Spinraza (nusinersen) dat speciaal is ontwikkeld voor SMA, wordt vanaf 1 augustus vergoed vanuit de basisverzekering voor een specifieke groep kinderen. Dat is de uitkomst van het overleg van de minister van Medische Zorg met de fabrikant van het middel. Minister Bruins volgt hiermee het advies op van het Zorginstituut Nederland. De regeling betekent in de praktijk dat kinderen tot de leeftijd van ongeveer 9,5 jaar in aanmerking komen voor de behandeling.
Het medicijn Spinraza zat sinds het voorjaar van 2017 in de zogenaamde “sluis”, vanwege de hoge prijs. Dat betekende dat zolang er prijsonderhandelingen gaande waren, het middel niet werd vergoed vanuit de basisverzekering en dus ook niet kon worden voorgeschreven. In deze periode is er met de fabrikant Biogen al wel afgesproken dat het middel beschikbaar werd gesteld voor behandeling van kinderen met SMA type 1 en later ook voor een specifieke groep kinderen met SMA type 2 en 3a tot de leeftijd van vijf jaar. Daardoor zijn er in het afgelopen jaar ongeveer 50 kinderen onder behandeling gekomen bij het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht.
Met de nieuwe regeling die per 1 augustus 2018 zal ingaan, is er duidelijkheid voor de kinderen met SMA tot ongeveer 9,5 jaar. Om de behandelmogelijkheden voor kinderen ouder dan 9.5 jaar en (jong)volwassenen met SMA ook uit te breiden, worden op dit moment voorbereidingen getroffen door Het ministerie van VWS, fabrikant Biogen en het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht, om volgend jaar (2019) een grotere groep mensen met SMA in onderzoeksverband te gaan behandelen met Spinraza. Op die manier kan worden onderzocht of het medicijn ook op de oudere leeftijd werkzaam is. Daarnaast wordt er veel ander (internationaal) medicijnonderzoek gedaan. Een overzicht van de verschillende medicijnonderzoeken is te vinden op onze website, op deze pagina.
Meer informatie
- Met de ouders van kinderen die nog niet in ons centrum onder behandeling zijn, maar daarvoor wel in aanmerking komen, wordt contact opgenomen en zo mogelijk een afspraak in ons centrum gemaakt.
Wilt u met ons contact opnemen? Onze contactgegevens vindt u hier. - Ook via de website van Spierziekten Nederland is veel informatie beschikbaar. De berichtgeving over de vergoedingsregeling is beschikbaar via deze link.
- Het officiële persbericht van het Ministerie van VWS over de getroffen regeling is na te lezen op deze pagina