Deelnemers gezocht voor aanwezigheid bij bijeenkomst over psychosociale zorg voor mensen met SMA op 12 April a.s.!
Wat is psychosociale ondersteuning voor mensen met SMA en hun naasten en hoe kan dit het beste ingericht worden? De huidige zorg is voornamelijk gericht op de lichamelijke gevolgen van SMA, terwijl psychosociale aspecten onderbelicht blijven. Het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht wil hier samen met de Vereniging Spierziekten Nederland en enkele andere partijen verandering in brengen.
In opdracht van het Zorginstituut Nederland zijn we gestart met een tweejarig project. Als eerste stap willen we consensus bereiken over wat psychosociale zorg voor mensen met SMA en hun naasten nou precies inhoudt. Het is belangrijk dat we hierbij alle relevante partijen betrekken: mensen met SMA, ouders, naasten en familie van patiënten met SMA, artsen, verpleegkundigen, revalidatie experts, beleidsmakers, hulpverleners, etc. Met deze diverse groep willen we om tafel, om tot een gedeeld kader van ‘kernprincipes’ van psychosociale zorg voor patiënten met SMA te komen. Deze stap is essentieel voor de verbetering van de psychosociale zorg, dat in het vervolg van het traject aandacht zal krijgen.
Interesse en deelnemen?
Voor deze bijeenkomst op donderdag 12 april 2018 zijn wij nog hard op zoek naar mensen die willen meepraten. Heeft u interesse? Meldt u zich dan vooral aan via smaonderzoek@umcutrecht.nl, dan brengen wij u in contact met de organisatoren van deze bijeenkomst.