Vandaag maakte de minister van Zorg, Bruno Bruins, bekend dat er overeenstemming is bereikt met het farmaceutische bedrijf Biogen over een voorlopige oplossing voor het kunnen voorschrijven van het middel Spinraza (Nusinersen). Dit middel, een ‘antisense oligonucleotide‘, is ontwikkeld voor de behandeling van SMA. Het middel zal behalve voor jonge kinderen met SMA type 1 ook beschikbaar komen voor een groep jonge kinderen die ernstig aangedaan zijn en bij wie het middel naar verwachting een relatief groot effect zal hebben. Meer achtergrondinformatie over Spinraza (nusinersen) is te lezen op onze website
Waar is meer informatie te vinden?
Het goede nieuws roept uiteraard ook veel vragen op voor de directe toekomst en langere termijn. Hierover valt een aantal zaken te zeggen:
- Namens het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht zal dr. Ludo van der Pol in samenwerking met Spierziekten Nederland op 12 december van 16.00 tot 17.00 uur een webcast houden om nadere toelichting te geven over het nieuwsbericht en veelgestelde vragen beantwoorden. De webcast van 12 december is te bekijken via deze link. De webcast zal achteraf ook terug te kijken zijn.
- Het ministerie van Zorg heeft via de website van de Rijksoverheid ook een persbericht naar buiten gebracht, met details over de gemaakte afspraken. Het persbericht is te lezen via deze link. De brief van de minister kan via de website gedownload worden.
- Spierziekten Nederland heeft op haar website uiteraard ook meer informatie geplaatst, via deze link.
Nog meer vragen?
Heeft u naar aanleiding van de berichtgeving nog meer vragen? Uiteraard kunt u ons altijd berichten via de e-mail: smaonderzoek@umcutrecht.nl