Vanaf November 2017 is het SMA Expertisecentrum een onderzoek gestart naar kwaliteit van leven bij SMA. Uit recent onderzoek is gebleken dat het hebben van een ziekte en de ernst van de aandoening die iemand heeft, slechts een klein deel van de kwaliteit van leven verklaren kan. Het blijkt dat een belangrijk deel ook juist wordt bepaald door (de invloed van) de stemming. Hieronder vallen veel factoren, ideeën die iemand heeft over SMA, de manier van omgaan met de ziekte en de mate waarin iemand zich gesteund en verbonden voelt met andere mensen.
Doel van het onderzoek
Het doel van dit onderzoek is om een beeld te krijgen van de Kwaliteit van Leven van kinderen en volwassenen met SMA. Ook willen we begrijpen welke factoren een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven en welke factoren juist van negatieve invloed zijn op de kwaliteit van leven, zoals die wordt ervaren door iemand met SMA.
Wat houdt meedoen in?
Dit onderzoek bestaat uit het invullen van een eenmalige vragenlijst waarmee uw Kwaliteit van Leven in kaart wordt gebracht. U kunt de vragenlijst thuis digitaal invullen. Als u de vragenlijst liever op papier invult, is dat ook mogelijk. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 45-60 minuten. U hoeft niet alle vragen in een keer in te vullen maar kunt ook steeds een deel van de vragenlijst invullen wanneer het u schikt.
Voortgang van het onderzoek
Volwassen deelnemers van het SMA onderzoek in het SMA Expertisecentrum hebben reeds een uitnodiging gehad om de vragenlijst in te vullen en deze vragenlijst sluit op korte termijn. Kinderen en hun ouders, die al meedoen aan het SMA onderzoek vanuit ons centrum, worden nu uitgenodigd om deel te nemen aan deze studie en gevraagd of zij de (digitale) vragenlijst willen invullen.
Meedoen aan het onderzoek?
Wilt u graag deelnemen aan het onderzoek, maar heeft u nog geen uitnodigingsbrief van ons ontvangen? U kunt zich uiteraard aanmelden! Ook als u nog niet eerder hebt meegedaan aan het SMA onderzoek in het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht, kunt u contact met ons opnemen. U kunt met ons contact opnemen via smaonderzoek@umcutrecht.nl.