Sinds 2015 is het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht gestart het onderzoek naar vermoeibaarheid bij SMA. In deze studie onderzoeken we hoe vermoeibaarheid bij SMA goed te meten is en waardoor het wordt veroorzaakt. Inmiddels hebben al 70 kinderen en volwassenen met SMA meegedaan, maar we willen graag nog 10 extra deelnemers!
Vermoeibaarheid bij SMA
Vermoeibaarheid betekent dat je steeds meer moeite krijgt bij het herhaaldelijk uitvoeren van een beweging. Het lukt niet om de activiteit gedurende langere tijd continu vol te houden. Dit kan bijvoorbeeld gaan om langere zinnen schrijven of typen, vermoeidheid tijdens tandenpoetsen, eten, spullen achter elkaar (hoog) weg leggen, of langere afstanden met de handbewogen rolstoel rijden of lopen. Het is niet duidelijk wat precies de oorzaak is van deze vermoeibaarheid bij mensen met SMA. Daarnaast zijn goede testen nodig om de effecten van training of medicijnen te kunnen onderzoeken.
Onderzoek
Het onderzoek vermoeibaarheid bij SMA bestaat uit verschillende testen, voor de armen, benen en ademhalingsspieren. Uitgebreide informatie over het onderzoek naar vermoeibaarheid bij SMA is te vinden op onze website.
Interesse in deelname?
Alle mensen met SMA type 2, 3 en 4 in de leeftijdsgroep van 8 tot 50 jaar kunnen deelnemen aan ons onderzoek. De ernst of de duur van de ziekte is geen beperkende factor voor deelname. We zijn daarnaast extra op zoek naar mensen met SMA van de leeftijd van 8 tot 17 jaar die zelf lopen.
Meer informatie?
Wilt u meer informatie ontvangen over het onderzoek? Of wilt u deelnemen? Neem dan contact op via e-mail: smaonderzoek@umcutrecht.nl.