Op zaterdag 16 september 2017 vindt het jaarlijkse Spierziektecongres van Spierziekten Nederland plaats. Uiteraard is het team van het SMA Expertisecentrum erbij!
Het congres is ieder jaar een mooi moment waarop patiënten, families, artsen, onderzoekers en geïnteresseerden bijeenkomen om informatie en ervaringen uit te wisselen. Ook dit jaar is er weer een programma speciaal over SMA.
Postersessie
Het programma over SMA wordt afgetrapt om 11.30 uur met een postersessie. In deze sessie zullen we veel van ons werk presenteren en verder toelichten. We staan middels een aantal posters stil bij algemene informatie over SMA en de ontwikkeling van medicijnen. Daarnaast is er dit jaar aandacht voor maar liefst 10 van onze studies, die we op verschillende posters laten zien en graag verder aan u toelichten:
- Het effect van training bij SMA type 3
- De vermoeibaarheid die kan optreden bij inspanning bij mensen met SMA en tevens specifiek de vermoeibaarheid van de ademhalingsspieren bij SMA
- Klachten van het slikken bij SMA en het slikonderzoek dat momenteel wordt uitgevoerd
- De SPACE Trial
- Het MRI onderzoek van het ruggenmerg en de zenuwen bij SMA (de MuSIC studie)
- Het energieverbruik (en veranderingen daarvan) van spieren tijdens inspanning bij mensen met SMA
- Het nieuwe MRI onderzoek naar de spieren bij mensen met SMA
- Het basisonderzoek en de landelijke basisregistratie voor SMA in Nederland
- Het onderzoek naar het natuurlijk beloop van SMA
- Een overzicht van onderzochte medicijnen voor SMA en informatie over de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor SMA
Diagnoseprogramma
Van 14.00 tot 16.30 uur vindt het diagnoseprogramma over SMA plaats. Gedurende deze sessie zal o.a. dr. W. Ludo van der Pol, hoofd van het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht, geïnteresseerden bijpraten over SMA en de laatste ontwikkelingen op het gebied van het (inter)nationale onderzoek.
Niet aanwezig?
Lukt het niet om bij het congres aanwezig te zijn, maar bent u wel geïnteresseerd in het werk dat we presenteren? Houd dan onze website in de gaten! We zullen kort na het congres ons werk ook op de website plaatsen, zodat het voor iedereen is na te lezen.
Vragen?
Indien u vragen heeft die tijdens het congres niet aan bod komen, of u kunt niet aanwezig zijn, neem dan gerust met ons contact op via de e-mail: smaonderzoek@umcutrecht.nl