De eerste dag van het jaarlijkse Cure SMA congres, dit jaar gehouden in Orlando (Florida, Amerika), stond voor een belangrijk deel in het teken van vermoeibaarheid.
Vermoeibaarheid: Een onderwerp waar ook het SMA Expertisecentrum erg bekend mee is, omdat we van veel van de deelnemers aan ons onderzoek vaak terughoren dat vermoeibaarheid een belangrijk probleem is in het dagelijks leven, naast spierzwakte. Om die reden zijn we bezig met uitgebreid onderzoek naar Vermoeibaarheid bij SMA, voerden we onderzoek uit naar de spier-zenuw overgang bij SMA en – ter behandeling van de klachten – zijn we momenteel bezig met de SPACE Trial.
Het thema vermoeibaarheid werd uitgebreid besproken en veel aandacht ging uit naar mogelijkheden om het ontstaan ervan beter te onderzoeken. Hierbij kwamen het onderzoeken van vermoeibaarheid in cellen en in muizen aan bod en natuurlijk ook onderzoek bij patiënten, met hierbij verschillende methoden. Duidelijk is dat het lastig is om vermoeibaarheid te meten, omdat geschikte methoden bij bijvoorbeeld muizen, lang niet altijd toepasbaar zijn bij mensen met SMA. Daarnaast is het ook de vraag of de vermoeibaarheid in muizen kan worden vertaald naar mensen.
Ook het onderzoek dat tot nu toe is gedaan bij patiënten met SMA laat zien dat er nog heel wat werk te verzetten is om vermoeibaarheid goed meetbaar te maken en behandelingen van vermoeibaarheid te onderzoeken. Hierin moeten de grote verschillen tussen de verschillende typen SMA en de verschillende leeftijden van mensen met SMA worden meegenomen.
Behandelingen
Desalniettemin werd ook al uitgebreid stilgestaan bij mogelijkheden om vermoeibaarheid bij mensen met SMA te behandelen. De SPACE Trial, die wij momenteel uitvoeren in ons centrum, is hier een goed voorbeeld van. In deze trial willen we de overdracht van het signaal van de zenuw naar de spier vergemakkelijken om zo de vermoeibaarheid te verminderen. Daarnaast zijn er ook een aantal middelen in onderzoek die effect moeten hebben op het spierweefsel zelf. Deze middelen (die op dit moment met name in diermodellen worden onderzocht, de meeste nog niet bij mensen) hebben als doel de spiervezels te versterken en daarmee het bewegen te verbeteren en het ontstaan van spiervermoeidheid tegen te gaan. Meer informatie over de lopende onderzoeken naar middelen die het spierweefsel versterken is te vinden via onze website, waar een aantal voorbeelden van experimentele middelen die werken op het spierweefsel zelf staan genoemd. De laatste informatie van het congres wordt uiteraard de komende periode verder in verwerkt.
Meer updates volgen, houd onze website en Twitter (@smaonderzoek) in de gaten!