In het najaar van 2016 is er vanuit het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht een onderzoek gestart naar eet- en slikproblemen bij mensen met SMA. Voor het eerst is er op zo’n uitgebreide schaal onderzoek gedaan naar het slikken bij mensen met SMA, onder aanvoering van logopediste Marise van der Heul. Met de resultaten van het onderzoek willen we de eet- en slikproblemen bij SMA beter begrijpen, zodat we patiënten beter kunnen helpen.
Eerste resultaten
Deelnemers aan het basisonderzoek naar SMA zijn in het najaar van 2016 uitgenodigd en in totaal hebben maar liefst 119 mensen (!) meegedaan door een vragenlijst in te vullen, waarbij alle leeftijden (1-75) en SMA typen waren vertegenwoordigd. De antwoorden van de vragenlijsten worden op dit moment geanalyseerd. De eerste resultaten laten zien dat eet- en slikproblemen bij alle typen SMA voorkomen: het vaakst bij SMA typen 1 en 2, maar ongeveer één derde van de mensen met SMA typen 3 en 4 meldt ook slik-, kauw- en kaakproblemen. Slikproblemen treden vooral op met vaste voeding. Een veelgehoorde klacht is het verslikken, net als het gevoel dat voeding blijft hangen in de keel. Tot slot worden klachten van vermoeidheid tijdens het kauwen vaak aangegeven en komen kauw- en kaakproblemen vooral voor met afbijten van iets groots of bij het eten van hard voedsel.
Hoe gaat het onderzoek verder?
De analyses van de verzamelde gegevens zullen verder worden uitgewerkt en bijeengebracht in een wetenschappelijke publicatie. Hierover berichten we u t.z.t. in ieder geval via de website, ook om meer gedetailleerde resultaten weer te geven. Daarnaast zal er binnenkort een vervolgstudie starten, waarin een gedeelte van de deelnemers wordt uitgenodigd voor een slikonderzoek in het ziekenhuis. Het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht werkt hiervoor samen met het Radboudumc te Nijmegen (zie ook onze eerdere berichtgeving).
Meer informatie?
We proberen iedereen zo goed mogelijk op de hoogte te houden van de bevindingen van onze studies. Houd vooral onze website en nieuwsbrief in de gaten! Nog vragen? Mail ons via: smaonderzoek@umcutrecht.nl.
Het onderzoek naar de slikfunctie en het optreden van slikproblemen bij SMA is een samenwerking van het SMA Expertisecentrum en het Radboudumc. De studie is financieel mede mogelijk gemaakt door de stichting Spieren voor Spieren, via de actie “EetSMAkelijk”.