Op 28 mei j.l. vond alweer de 2e editie van de SMA Familiedag plaats in het Archeon, georganiseerd door het Prinses Beatrix Spierfonds in samenwerking met Spierziekten Nederland. Op deze zonnige dag waren wederom veel families bijeengekomen om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en samen een leuk dagje uit te hebben.
De SMA Familiedag werd in de ochtend afgetrapt met een informatief gedeelte, waarin werd stilgestaan bij de laatste ontwikkelingen op onderzoeksgebied. Dr. Ludo van der Pol, hoofd van het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht, heeft uitleg gegeven over de ontwikkeling van medicatie voor SMA, waar de afgelopen maanden veel aandacht voor is geweest. Het huidige wetenschappelijk bewijs voor de nu beschikbare of in ontwikkeling zijnde geneesmiddelen werd verder toegelicht. Hierbij werd benadrukt dat registratie van mensen met SMA in de landelijke database van het SMA Expertisecentrum van groot belang is, omdat dit ervoor zorgt het SMA Expertisecentrum weet heeft van haar patiënten en zij deze kan bereiken.
Marcel Timmen, algemeen directeur van Spierziekten Nederland, stond in het ochtendgedeelte van het programma verder stil bij het proces rondom vergoeding van nieuwe geneesmiddelen, wanneer een geneesmiddel tot de Nederlandse markt toe wil treden. Na afloop van de presentaties was er ruim de tijd voor diverse vragen vanuit het aanwezige publiek.
Meer informatie en foto’s van de SMA Familiedag zijn te vinden via de website van het Prinses Beatrix Spierfonds. Informatie over de laatste ontwikkelingen op medicijngebied is terug te vinden via:
- Onze website pagina’s over medicijnonderzoek
- De website van de Spierziekten Nederland en het handige overzicht van “veelgestelde vragen”
- De website van het Prinses Beatrix Spierfonds
Vragen?
Het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht is bereikbaar via: smaonderzoek@umcutrecht.nl