Sinds 2016 is het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht gestart met de SPACE Trial. In dit onderzoek kijken we naar de effecten van het geneesmiddel “Pyridostigmine” op de klachten van vermoeibaarheid die kunnen ontstaan bij SMA.
Vermoeibaarheid bij SMA
Voor het onderzoek naar SMA maken we onder meer gebruik van een vragenlijst. Hierin staan we stil bij welke problemen er dagelijks voor kunnen komen bij mensen met SMA. We proberen zo van alle mensen die meedoen aan het onderzoek te leren en zelf steeds meer alert te zijn op veelvoorkomende klachten. Indien mogelijk proberen we vervolgens ook onze zorg en het onderzoek erop aan te passen.
Een goed voorbeeld van een vaker gehoord probleem is het ontstaan van vermoeibaarheid: een bepaalde beweging, taak of activiteit lukt om uit te voeren, maar wordt naarmate de tijd vordert steeds lastiger. Het lukt niet om de activiteit gedurende langere tijd continu vol te houden. Dit kan bijvoorbeeld gaan om langere zinnen schrijven of typen, vermoeidheid tijdens tandenpoetsen, eten, spullen achter elkaar (hoog) weg leggen, of langere afstanden met de handbewogen rolstoel rijden of lopen.
Het effect van Pyridostigmine
In de SPACE Trial kijken we of het geneesmiddel Pyridostigmine de klachten van vermoeidheid kan verbeteren. Om het effect van het middel zo goed mogelijk te kunnen meten, zijn we nog altijd op zoek naar meer deelnemers; hoe meer mensen met SMA aan het onderzoek deelnemen, hoe beter het inzicht in het effect en de werking van het geneesmiddel.
Interesse?
Bent u geïnteresseerd om mee te doen aan het onderzoek? Neem dan contact met ons op! smaonderzoek@umcutrecht.nl.
Meer informatie?
Uitgebreide informatie over de SPACE Trial is te vinden op onze website. Er staat op de pagina’s over het onderzoek goed uitgelegd wat de studie inhoudt en wie wel of niet kunnen meedoen aan de studie. Meer informatie over de andere onderzoeken in het SMA Expertisecentrum, is eveneens op onze website te vinden.