Op 16 en 17 oktober 2016 vond de jaarlijkse Pediatric Neuromuscular Clinical Research (PNCR) meeting plaats in Dallas, Amerika. De PNCR is een internationaal netwerk van fysiotherapeuten die betrokken zijn bij het onderzoek naar SMA. De bijeenkomst werd dit jaar mogelijk gemaakt door het farmaceutische bedrijf Biogen.
Programma
Gedurende deze tweedaagse vergadering is er onder andere gesproken over de aanpassingen die nodig zijn van de “Standards of Care for SMA“. Dit document, gepubliceerd in 2007, vat de internationale aanbevelingen over de zorg voor mensen met SMA samen, maar is door de nieuwe inzichten van de laatste jaren toe aan een update. Ook werd er gesproken over internationale samenwerking op het gebied van onderwijs aan ouders en fysiotherapeuten in de 1e lijn en de ontwikkeling van nieuwe uitkomstmaten voor SMA.
Deelnemende ziekenhuizen/universiteiten:
- Verenigde Staten
Nemours Children’s Hospital, Columbia University Medical Center, Stanford University Medical Center, The Children’s Hospital of Philadelphia, Lucille Packard Children’s Hospital, Boston Children’s Hospital, University of Rochester. - Groot Brittanië
Great Ormond Street Hospital, Newcastle University, University College London - Italië
Policlinico Agostino Gemelli - Nederland
SMA Expertisecentrum, UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Dit jaar heeft Nederland voor het eerst deelgenomen aan de PNCR bijeenkomst, namens het SMA Expertisecentrum Nederland was onderzoeker en (kinder)fysiotherapeut Bart Bartels aanwezig.
Vermoeibaarheid
Namens het SMA Expertisecentrum werd door Bart Bartels, onderzoeker en fysiotherapeut van ons team, een presentatie gegeven over zijn studie naar vermoeibaarheid bij SMA. Andere onderwerpen die tijdens de meeting besproken werden, zijn o.a. de “WREX “(Wilmington Robotic EXoskeleton), Contractuurpreventie bij SMA, beloop na wervelkolomchirurgie en nieuwe meetinstrumenten voor de grove motoriek en armfunctie.
Intensievere internationale samenwerking
De PNCR meeting was een erg geslaagde bijeenkomst die ook heeft geleid tot intensievere samenwerking tussen de Verenigde Staten, Groot Brittannië, Italië en het SMA Expertiseteam in Nederland. In de loop van 2017 zullen de resultaten gepubliceerd worden in een wetenschappelijk tijdschrift.