Welkom op de website van het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht. Lees hier meer over ons team en het doel van het onderzoek.
Ons team is betrokken bij de zorg en het onderzoek naar de aandoening Spinale Spieratrofie (SMA). Ongeveer 1 op de 10.000 kinderen heeft SMA. Door het wetenschappelijk onderzoek komen we meer te weten over SMA, dragen we bij aan verbetering van de zorg voor mensen met SMA en wordt er geprobeerd een behandeling voor de ziekte te vinden.
Het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht staat onder leiding van dr. W.L. (Ludo) van der Pol.
Landelijke SMA database
Een belangrijk onderdeel van het wetenschappelijk onderzoek naar SMA is het verzamelen van gegevens van zo veel mogelijk mensen met SMA en hun naasten. Deze gegevens worden opgeslagen in de Nederlandse SMA database. We gaan erg zorgvuldig en vertrouwelijk om met de verkregen gegevens.
Registratie van mensen met SMA is nodig voor beter onderzoek naar de oorzaak en de symptomen van SMA en ook naar de werkzaamheid van experimentele geneesmiddelen. Dankzij de SMA database kunnen wij steeds beter rapporteren over hoe vaak SMA in Nederland voorkomt, wat de ernst van de ziekte is en het stelt ons in staat patiënten die staan geregistreerd snel te benaderen als er nieuw (medicijn)onderzoek start.
Wetenschappelijk onderzoek
Er vinden verschillende onderzoeken plaats vanuit het SMA Expertisecentrum. Dit is mogelijk, omdat een groot aantal mensen met SMA zich al heeft laten registreren in de SMA database en heeft aangegeven mee te willen doen aan onderzoek. Een overzicht van de verschillende onderzoeken is te vinden op deze website. Op de pagina’s van de verschillende onderzoeken vindt u meer informatie en ziet u hoe u zich kunt aanmelden om mee te doen.
Aanmelden
Heeft u SMA of heeft uw kind SMA? Meld u zich dan aan voor de SMA database en help ons om nog beter onderzoek te kunnen doen naar SMA.
Nieuwsbrief
Regelmatig plaatsen we nieuwsberichten op onze website, om geïnteresseerden zo veel mogelijk op de hoogte te houden van het laatste nieuws. Voor een goed overzicht bundelen we deze informatie ook meerdere keren per jaar in onze nieuwsbrief. Bent u geïnteresseerd in het ontvangen van de nieuwsbrief? Meld u zich dan aan via de e-mail. Eerder uitgebrachte nieuwsbrieven vindt u op deze website.
Over ons
Het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht maakt deel uit van het UMC Utrecht Hersencentrum en bestaat onder andere uit het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Neuromusculair Centrum van het UMC Utrecht. Daarnaast vindt er onderzoek plaats in de diverse laboratoria in ons centrum. Meer informatie over het Spieren voor Spieren Kindercentrum is tevens te vinden via deze link (1) en deze link (2).
Binnen de zorg en het onderzoek naar SMA in ons Expertisecentrum wordt er door verschillende disciplines samengewerkt, waaronder de (kinder)neurologie, (kinder)revalidatiegeneeskunde, fysiotherapie, logopedie, tandheelkunde, psychologie en het Centrum voor Thuisbeademing (CTB). Ook vindt er onderzoek in samenwerking met collega’s in andere centra plaats, zowel in binnen- als buitenland. Op de pagina over ons team vindt u meer informatie.
Contact
Heeft u vragen of opmerkingen? U kunt ons te allen tijde bereiken via de e-mail: smaonderzoek@umcutrecht.nl