Afgelopen 6 September 2014 was het SMA Onderzoeksteam vanuit het UMC Utrecht aanwezig op de VSN spierziekten dag. De dag begon met een presentatie van Dr. Ludo van der Pol over de stand van zaken van het onderzoek naar SMA. Hij vertelde dat de Nederlandse SMA database al meer dan 200 patiënten heeft en nog altijd verder wordt uitgebreid (voor meer informatie over de database, registratie en het basisonderzoek: zie deze website)
Ook vertelde dr. Ludo van der Pol op de VSN Spierziektendag wat de stand van zaken is op gebied van medicijn onderzoeken naar SMA. Binnenkort zullen er een drietal medicijn onderzoeken gaan starten. Wanneer meer informatie bekend is, plaatsen we hierover zo snel mogelijk meer informatie op deze website.
Naast de praatjes waren er ook groot aantal posters over SMA. Dit was zowel voor SMA-patiënten als onderzoekers weer een goed moment om één-op-één informatie uit te wisselen over mogelijke deelname aan lopende onderzoeken.
Het toppunt van de dag was de uitreiking van de cheque van 245.00 euro voor een nieuw onderzoek dat zal worden uitgevoerd vanuit het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht, getiteld de ‘Natural History studie’. Zie tevens het nieuwsbericht op de website van PBS.
Bent u geïnteresseerd om deel te nemen aan het onderzoek naar SMA? Meld u aan of neem contact met ons op voor meer informatie over deelname aan het SMA onderzoek: smaonderzoek@umcutrecht.nl
Het onderzoeksteam van het SMA Expertisecentrum op de VSN dag van 6 september 2014. V.l.n.r.: drs. B.Bartels, drs. M. Stam, drs. C.A. Wijngaarde, dr. W.L. van der Pol, drs. R.I. Wadman, drs. J. Vervoordeeldonk en mw. M. Leeuw.
Dit is een bericht uit het nieuwsarchief van de oude website van het SMA Expertisecentrum. Tijd en datum van plaatsing zijn onjuist