Vermoeibaarheid bij SMA

Geplaatst op door

Patiënten met SMA type 2 en 3 en een leeftijd van 8-50 jaar kunnen meedoen aan het onderzoek ‘Vermoeibaarheid bij SMA’. In deze studie onderzoeken we hoe vermoeibaarheid bij SMA goed te meten is en waardoor het wordt veroorzaakt.

De motorische zenuwcellen in het ruggenmerg van mensen met spinale spieratrofie (SMA) functioneren niet goed. Hierdoor ontstaat spierzwakte. Daarnaast hebben veel mensen met SMA ook last van snelle vermoeidheid tijdens activiteiten waarbij steeds dezelfde bewegingen gemaakt moeten worden. Het bijvoorbeeld gaan om lopen, het naar de mond brengen van de armen, typen of kauwen. Het is echter niet duidelijk wat precies de oorzaak is van deze vermoeibaarheid. Het is mogelijk dat afwijkingen in de functie van de zenuw-spierovergang of inefficiënt energieverbruik tijdens het bewegen een rol spelen.

Studie opzet
De studie ‘Vermoeibaarheid bij SMA’ omvat drie testmomenten van +/- 90 minuten, verdeeld over vier weken. De eerste dag vindt plaats op de polikliniek van het Spieren voor Spieren Kindercentrum of de polikliniek Neuromusculaire ziekten van het UMC Utrecht. Op deze dag worden de spierkracht en longfunctie gemeten en worden de vermoeibaarheidstesten geoefend. Eén test meet de vermoeibaarheid van de handen, armen of benen en een andere test meet de vermoeibaarheid van de ademhalingsspieren. Daarnaast wordt er, indien u hiervoor toestemming geeft, een kort zenuwgeleidingsonderzoek gedaan. Als u geen zenuwgeleidings-onderzoek wilt ondergaan, kunt u nog steeds meedoen met het onderzoek.
De tweede en derde meetdag kunnen in overleg met u thuis of op de polikliniek plaatsvinden. Op deze twee dagen worden de testen, die door u geoefend zijn op dag 1, herhaald om te kijken of ze betrouwbaar zijn.

Het zenuwgeleidingsonderzoek
Voor het zenuwgeleidingsonderzoek in het kader van dit onderzoek wordt gebruikt gemaakt van plakkers en stickers en dus niet van naalden. Het doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in de vermoeibaarheid van de spierfunctie.
Om de zenuwgeleiding (= activiteit over de zenuw en de spier) te meten, worden er verbindingen aangebracht tussen de huid en het EMG-apparaat. Dit gebeurt door middel van kleine stickers/plakkers (= elektroden en/of ringelektroden) die de elektrische signalen van de zenuwen en de spieren kunnen opvangen. Om de zenuw te prikkelen, worden vervolgens op enkele plaatsen bij de zenuw elektrische schokjes gegeven. Dit kan een vervelend gevoel geven, maar is geen pijnlijke sensatie. Het signaal dat er wordt gemeten over de zenuw wordt weergegeven en opgeslagen op de computer. De uitslagen worden alleen gebruikt door de onderzoekers voor de analyses in het kader van de studie ‘Vermoeibaarheid bij SMA’. Het onderzoek duurt ongeveer 20 minuten. Er worden in totaal 2 spieren onderzocht. Het onderzoek wordt uitgevoerd op de onderzoeksbank. Indien u in een rolstoel zit, kan het onderzoek plaatsvinden in de rolstoel.

Meer informatie en deelname
Alle patiënten met spinale spieratrofie type 2 en 3 in de leeftijdsgroep van 8-50 jaar kunnen deelnemen. De ernst of duur van de ziekte is geen beperkende factor voor deelname.
Wilt u meer informatie ontvangen over het onderzoek? Of wilt u deelnemen? Neem dan contact met ons op via de e-mail of telefonisch via: 088 – 7551166.