Onderzoek slikfunctie SMA type 1

Geplaatst op door

Onderzoek naar de slikfunctie en slikproblemen bij kinderen met SMA type 1
Vanaf september 2016 start het SMA Expertisecentrum in samenwerking met het Radboudumc een onderzoek naar slikproblemen bij kinderen met SMA type 1. Slikproblemen kunnen zich voordoen bij kinderen met SMA type 1, in de vorm van moeite met drinken, verslikken of hoesten. Met dit nieuwe onderzoek willen we de slikklachten beter in kaart brengen en zo vroeg mogelijk op het spoor komen. Hierdoor kunnen er al in een vroeg stadium gerichte adviezen worden gegeven, die er voor zorgen dat het slikken zo veilig mogelijk te verloopt. Door deze gegevens te verzamelen kunnen we vervolgens een signaleringslijst voor professionals opstellen. Deze lijst heeft als doel slikproblemen bij jonge kinderen met SMA type 1 zo vroeg mogelijk te herkennen . Op die manier proberen we de zorg voor kinderen met SMA type I verder te verbeteren.

Samenwerking SMA Expertisecentrum, Radboudumc en Prinses Beatrix Spierfonds
Het onderzoek naar de slikfunctie bij SMA wordt mede mogelijk gemaakt en ondersteund door de stichting Spieren voor Spieren, via de actie “EetSMAkelijk”. Het SMA Expertisecentrum zal voor dit onderzoek samenwerken met het Radboudumc. Zie hierover ook de eerdere berichtgeving op de website van het Prinses Beatrix Spierfonds.

Opzet van het onderzoek
In dit onderzoek wordt allereerst een observatie van het slikken gedaan, door een logopedist die gespecialiseerd is in spierziekten. Er zullen ook adviezen worden gegeven, die ervoor moeten zorgen dat het slikken zo veilig mogelijk verloopt. Na de observatie worden de kinderen die deelnemen aan het onderzoek gevolgd, door regelmatig telefonisch contact te hebben met de ouder(s)/verzorger(s).

Meedoen aan het onderzoek?
Bent u ouder(s)/verzorger(s) van een kind met SMA type I en wilt u deelnemen aan dit onderzoek? Dan kunt u contact opnemen met het SMA Expertisecentrum via smaonderzoek@umcutrecht.nl.