Spieren voor Spieren actie van de VriendenLoterij

De VriendeLoterij organiseert samen met het Spieren voor Spieren, RTL4 en de Eredivisie tot en met 30 september 2016 een grote actie voor alle kinderen met een spierziekte. De actie werd afgetrapt op 25 augustus j.l. met een schitterende actie-dag in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht). De opbrengst van de actie is bestemd voor uitbreiding Lees meer overSpieren voor Spieren actie van de VriendenLoterij[…]

Spierziektecongres 2016

Op zaterdag 10 september 2016 vindt het jaarlijkse Spierziektecongres van Spierziekten Nederland plaats. Ook ons team van het SMA Expertisecentrum is hierbij natuurlijk aanwezig! Tijdens het Spierziektecongres is er in het ochtendprogramma opnieuw een apart gedeelte geheel over SMA. Namens het team van het SMA Expertisecentrum zal een presentatie worden gegeven door dr. W.L. van Lees meer overSpierziektecongres 2016[…]

Q&A van Biogen na positief nieuws over Nusinersen

Na het positieve nieuws begin augustus 2016 dat Biogen en Ionis Pharmaceuticals naar de FDA gaan als gevolg van de positieve resultaten in het onderzoek naar Nusinersen voor kinderen met SMA type 1, heeft Biogen antwoorden gegeven op de veel gestelde vragen naar aanleiding van het nieuws. De Vereniging Spierziekten heeft de vragen en antwoorden Lees meer overQ&A van Biogen na positief nieuws over Nusinersen[…]

Nieuws over behandeling van kinderen met SMA type 1

De Amerikaanse farmaceutische bedrijven Biogen en Ionis Pharmaceuticals hebben op 1 augustus in een persbericht laten weten dat bij een tussentijdse analyse van het internationale ENDEAR onderzoek is gebleken dat het experimentele geneesmiddel “Nusinersen” een gunstig effect laat zien op het beloop van SMA type 1. Het persbericht vindt u via deze link. De Amerikaanse Lees meer overNieuws over behandeling van kinderen met SMA type 1[…]

Vernieuwde Website SMA Expertisecentrum!

Het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht heeft een nieuwe website! Op onze website proberen we alle geïnteresseerden regelmatig te informeren door updates te plaatsen over de voortgang van ons eigen onderzoek en over de bevindingen in het (inter)nationale onderzoek naar SMA. Daarnaast bevat de website veel informatie over de verschillende typen SMA en de Lees meer overVernieuwde Website SMA Expertisecentrum![…]

Olesoxime in wachtkamer

Medicijn ‘Olesoxime’ voorlopig in de wachtkamer. Tussen 2011 en 2013 is het middel “Olesoxime” onderzocht in een groot opgezette Europese trial onder 160 kinderen en jongeren met SMA type 2 of 3. In het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht deden ook 9 Nederlandse patiënten mee. Olesoxime zou mogelijk achteruitgang bij patienten met SMA type Lees meer overOlesoxime in wachtkamer[…]

eSMAfette!

Het Prinses Beatrix Spierfonds is in de strijd tegen SMA – ‘SMA de wereld uit!’ – een nieuwe actie genaamd ‘eSMAfette’ gestart. Dit is een nieuwe actie om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar SMA. Met het ophalen van geld met deze actie wil het Spierfonds het mogelijk maken om een nieuw onderzoek Lees meer overeSMAfette![…]

Spieren voor Spieren Kindercentrum: het verhaal van Guus

De eerste reactie als je hoort dat je kind een progressieve spierziekte heeft? “Veel verdriet en totale paniek. Maar de mensen in het Spieren voor Spieren Kindercentrum hebben deze paniek al snel bij ons kunnen wegnemen.” Het woord is aan Valentine Grosse Hamberg, moeder van de 2-jarige Guus Bok die lijdt aan SMA type 2. Lees meer overSpieren voor Spieren Kindercentrum: het verhaal van Guus[…]

Nieuwsbrief verwijzers Spieren voor Spieren Kindercentrum 2016

De nieuwsbrief voor verwijzers van het Spieren voor Spieren Kindercentrum is weer verschenen. Alle kinderen met verdenking op een spierziekte kunnen terecht op een diagnosedag in het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht). Op de diagnosedag worden de onderzoeken en consulten gebundeld, zodat de ouders en het kind zo min mogelijk Lees meer overNieuwsbrief verwijzers Spieren voor Spieren Kindercentrum 2016[…]

Spierathlon: Sporten voor kinderen met een spierziekte

Ren, zwem en fiets mee bij de spierathlon en help ons zo om het Spieren voor Spieren Kindercentrum uit te breiden! Op zaterdag 4 juni 2016 organiseert de stichting Spieren voor Spieren voor de tweede keer de “Spierathlon”. In teamverband zullen volwassenen met kinderen (met of zonder spierziekte) 500 meter zwemmen, 20 km fietsen en Lees meer overSpierathlon: Sporten voor kinderen met een spierziekte[…]

Verslag Cure SMA congres juni 2015

Van 18–20 juni 2015 vond in Kansas City (VS) het jaarlijkse “Cure SMA” congres plaats. Dit wetenschappelijke congres heeft tot doel wetenschappers uit de hele wereld samen te laten komen om kennis te delen, samen te werken en informatie uit te wisselen over onderzoek naar SMA. De ontwikkeling van een behandeling voor SMA Het onderwerp Lees meer overVerslag Cure SMA congres juni 2015[…]

Film over de impact van SMA en de begeleiding van het revalidatieteam

De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland heeft een video gemaakt over de impact van SMA op het kind én het gezin. Bekijk in deze video hoe Thijs en zijn ouders met SMA omgaan. Ook geeft neuromusculair neuroloog dr. Ludo van der Pol (SMA Expertisecentrum UMC Utrecht, Spieren voor Spieren Kindercentrum) toelichting op SMA en de toekomstverwachting bij Lees meer overFilm over de impact van SMA en de begeleiding van het revalidatieteam[…]

SPACE trial van start

Het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht is gestart met een nieuw medicijnonderzoek bij SMA: de SPACE trial Veel patiënten met Spinale spieratrofie (SMA) hebben naast zwakte van de spieren last van snelle vermoeibaarheid. Eerder onderzoek heeft laten zien dat dit mogelijk het gevolg is van een minder efficiënte prikkeloverdracht tussen zenuwcellen en spieren. In Lees meer overSPACE trial van start[…]

Promotie Mw. Drs. W. H. van Bruggen

Op 10 juni 2015 heeft Mw. Drs. W. H. van Bruggen met succes haar proefschrift over de spierziekten Duchenne en SMA verdedigd. Mw. Van Bruggen heeft de afgelopen jaren onderzoek gedaan naar twee veel voorkomende spierziekten: Duchenne Spier Dystrofie (DMD) en Spinale Spieratrofie (SMA). Zij heeft zich gericht op de problemen die optreden bij het Lees meer overPromotie Mw. Drs. W. H. van Bruggen[…]

Trophos overgenomen door Roche

Het Franse biotechnologie bedrijf ‘Trophos’ is overgenomen door de Farmaceut Roche (Hoffmann-La Roche). Roche wil op deze manier de afdeling die zich bezighoudt met neuromusculaire aandoeningen met medische noodzaak uitbreiden. De overname zal naar verwachting in het eerste kwartaal van 2015 worden afgerond. Onderzoek naar Olesoxime bij SMA Trophos heeft in 2013 het middel Olesoxime Lees meer overTrophos overgenomen door Roche[…]

Donateursdag Spieren voor Spieren Kindercentrum

Op vrijdag 16 januari 2015 opende het Spieren voor Spieren Kindercentrum haar deuren voor de donateurs van de Stichting Spieren voor Spieren. Iedereen kon op die dag zien wat er met behulp van de donaties tot stand is gebracht: fleurige kamers waarin kinderen kunnen spelen en waar artsen, fysiotherapeuten en onderzoekers naar hen toekomen, in Lees meer overDonateursdag Spieren voor Spieren Kindercentrum[…]

Nieuwe onderzoekssubsidie: “Eet SMAkelijk”

Het Prinses Beatrix Spierfonds en de Stichting Spieren voor Spieren hebben een nieuwe onderzoekssubsidie toegekend aan het SMA Expertisecentrum. De subsidie is getiteld “Eet SMAkelijk” en heeft alles te maken met verder onderzoek naar slikproblemen bij SMA, een samenwerking van het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht en het Radboudumc Nijmegen. Slikproblemen bij SMA Het Lees meer overNieuwe onderzoekssubsidie: “Eet SMAkelijk”[…]

Nieuwsbrief voor verwijzers Spieren voor Spieren Kindercentrum

De nieuwsbrief voor verwijzers van het Spieren voor Spieren Kindercentrum is weer verschenen. Alle kinderen met verdenking op een spierziekte kunnen op het Spieren voor Spieren Kindercentrum terecht op een diagnosedag. Op deze dag worden de onderzoeken en consulten gebundeld, zodat de ouders en het kind zo min mogelijk naar het ziekenhuis hoeven. Ook voor Lees meer overNieuwsbrief voor verwijzers Spieren voor Spieren Kindercentrum[…]

Donatie voor de SPACE trial

Eind januari zijn leden van de Rotary Club Bussum op bezoek geweest in het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis om een cheque te overhandigen. In 2014 heeft de Rotary te Bussum een Sponsorrally gehouden en hiermee hebben zij een bedrag van maarliefst 26.000,- euro opgehaald voor het SMA onderzoek! Het geld zal Lees meer overDonatie voor de SPACE trial[…]

Het verhaal van een meisje met SMA

Vanuit het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht zien we jaarlijks meerdere kinderen die mogelijk SMA hebben. Samen met hun ouders komen ze naar de zogenaamde ‘diagnose dag’ op het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Door de bundeling van expertise wordt zo snel mogelijk de goede diagnose gesteld. Omdat alle onderzoeken Lees meer overHet verhaal van een meisje met SMA[…]

Uitkomst Trophos Trial

Het Franse farmaceutische bedrijf heeft de resultaten van de ‘Trophos Trial’ bekend gemaakt. Vanuit het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht hebben meerdere mensen met SMA deelgenomen aan dit medicijnonderzoek. Wat is de uitkomst van het onderzoek? Voor het onderzoek hebben deelnemers 2 jaar lang dagelijks het middel Olesoxime of een placebo gebruikt. Uit de Lees meer overUitkomst Trophos Trial[…]