We zijn inmiddels 13 maanden verder sinds de officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek (VT traject), in februari 2020. Bij de start van het VT-traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken. Stand van zaken maart 2021In dit overzicht Lees meer overUpdate VT-traject – maart 2021[…]
Het CHMP (het adviesorgaan van de EMA) heeft de EMA geadviseerd het medicijn Risdiplam toe te laten tot de Europese markt. Dat maakte zij op 26 februari bekend. Dit advies geldt voor mensen met SMA die ouder zijn dan 2 maanden, met een klinische diagnose van SMA type 1, 2 of 3, of met 1 tot en Lees meer overPositief advies voor Risdiplam (Evrysdi)[…]
Begin november 2020 heeft Fabrikant Roche toestemming gekregen voor een zogenaamd Compassionate Use Programma (CUP) voor het medicijn Risdiplam (Evrysdi). Dat maakte het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) destijds bekend. Volwassenen en kinderen ouder dan twee maanden met de spierziekte SMA type 1 en 2 kunnen door dit CUP toegang krijgen tot de medicatie, nog Lees meer overScreening Compassionate Use Programma Risdiplam (Evrysdi) van start[…]
Op vrijdag 8 januari 2021 reikt het Spierziekten Centrum Nederland de Annual NL-NMD thesis Awards uit voor de twee beste neuromusculaire proefschriften van 2020. Camiel Wijngaarde van het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht is winnaar geworden van de prijs voor het beste klinische proefschrift. In zijn proefschrift, ‘Natural history of Spinal Muscular Atrophy: re(de)fining clinical phenotpypes and Lees meer overCamiel Wijngaarde wint prijs beste neuromusculaire proefschrift 2020[…]
We zijn inmiddels 11 maanden verder sinds de officiële start van het Voorwaardelijk Toelatingstraject voor de behandeling met Spinraza. Bij de start van dit traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken. Verschillende stappen in de procedureEr zijn vier stappen in de hele procedure, van Lees meer overUpdate VT-traject – januari 2021[…]
Het netwerk Ziezon is het landelijk expertisenetwerk voor ziek zijn & onderwijs. In samenwerking met het SMA Expertisecentrum hebben zij de brochure ‘Een leerling met SMA’ uitgegeven. Deze brochure is nu te downloaden. Deze Ziezonbrochure is bedoeld voor leerkrachten, onderwijsassistenten, zorg coördinatoren, intern begeleiders en anderen die betrokken zijn bij het onderwijs aan een leerling Lees meer overEen leerling met SMA: Ziezon brochure[…]
Er zijn verschillende bronnen beschikbaar met informatie over COVID-19 en adviezen voor kinderen met een chronische aandoening. Met onderstaande vragen en antwoorden hopen we een korte samenvatting te geven op vragen voor uw kind met een spierziekte als SMA/Duchenne spierdystrofie. Voor meer informatie, zie de bronnen onderaan deze pagina. 1. Loopt mijn kind een groter Lees meer overVeelgestelde vragen over COVID-19 voor kinderen met een spierziekte als SMA of Duchenne spierdystrofie (november 2020)[…]
In de laatste jaren is er veel veranderd voor mensen met SMA. De komst van nieuwe behandelingen heeft ervoor gezorgd dat de levensverwachting en motoriek van jonge kinderen met SMA aanzienlijk verbeterd zijn. Of en in welke mate deze behandelingen ook op langere termijn effectief zijn, en of ze werken voor oudere kinderen en volwassenen Lees meer overHet natuurlijk beloop van SMA als graadmeter voor de werking van nieuwe medicijnen[…]
Op dinsdag 29 september en dinsdag 27 oktober vonden voor zorgverleners de webinars over logopedische en respiratoire aspecten bij kinderen en adolescenten met SMA plaats. Het is nu mogelijk deze webinars terug te kijken. Mocht u na het bekijken van de beelden nog vragen hebben, dan kunt u die e-mailen naar kinderrevalidatie@umcutrecht.nl. Logopedische aspecten bij Lees meer overWebinars voor zorgprofessionals terugkijken[…]
We zijn inmiddels 9 maanden verder sinds de officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek (VT traject), in februari 2020. Bij de start van het VT-traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken. Verschillende stappen in de procedureEr zijn vier Lees meer overUpdate VT traject – november 2020[…]