Nieuw fibroblasten onderzoek bij Spinraza

Het SMA Expertisecentrum start met een nieuw onderzoek naar ‘fibroblasten’. Door dit onderzoek hopen we een nieuwe methode te ontwikkelen om de effectiviteit en werking van behandelingen (zoals Spinraza) beter te kunnen begrijpen. Door een stukje huid af te nemen (huidbiopt) en die te laten groeien in het lab kunnen we vervolgens verschillende onderzoeken doen, bijvoorbeeld Lees meer overNieuw fibroblasten onderzoek bij Spinraza[…]

Deelnemers gezocht voor MRI ruggenmerg onderzoek

Onlangs is het onderzoek MRI onderzoek van de spieren afgerond. Echter, we zijn nog niet klaar met scannen en zoeken nog deelnemers voor het MRI onderzoek van het ruggenmerg Onderzoeker Marloes Stam is destijds voorloper geweest met een verkennende MRI studie van het ruggenmerg. Wij zetten haar werk voort, met een vervolgstudie waarbij we het Lees meer overDeelnemers gezocht voor MRI ruggenmerg onderzoek[…]

Advies Gezondheidsraad: SMA in hielprik

De Gezondheidsraad heeft deze week geadviseerd SMA op te nemen in de hielprik. Dit valt te lezen in het document ‘Neonatale screening op spinale spieratrofie’ dat de Commissie Screening rond zwangerschap en geboorte van de Gezondheidsraad aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport richtte. Het doel van de commissie van de Gezondheidsraad was om Lees meer overAdvies Gezondheidsraad: SMA in hielprik[…]

Succesvolle afronding ‘Vermoeibaarheid bij SMA’ onderzoek

Het onderzoek naar vermoeibaarheid bij SMA is succesvol afgerond. In de afgelopen 5 jaar hebben in totaal 80 mensen met SMA type 2,3 en 4 meegedaan. We hebben in deze studie aangetoond dat vermoeibaarheid een belangrijk probleem is bij SMA en dat meer dan 80% van de kinderen en volwassenen problemen ervaart met het volhouden Lees meer overSuccesvolle afronding ‘Vermoeibaarheid bij SMA’ onderzoek[…]

Onderzoek ‘MRI van de spieren’ in afrondende fase

Eind 2017 zijn we gestart met het eerste deel van de studie “MRI als biomarker in SMA”, waarbij we met MRI gekeken hebben naar de spieren in het bovenbeen. Ruim 30 mensen met SMA, en 20 mensen zonder SMA hebben inmiddels deelgenomen. We hebben hiermee MRI beelden en metingen van een grote groep van verschillende Lees meer overOnderzoek ‘MRI van de spieren’ in afrondende fase[…]

Veelgestelde vragen over VT traject Spinraza

Wat is het VT-traject? Medicijnen waarvan de werking niet of onvoldoende bewezen is, maar waarvan wordt aangenomen dat ze mogelijk wel werken bij de doelgroep, kunnen in aanmerking komen voor het VT-traject, voluit: het Traject Voorwaardelijke Toelating tot de basisverzekering. Dat gebeurt maar mondjesmaat. Spinraza komt nu beschikbaar binnen zo’n VT-traject, mits aan alle voorwaarden Lees meer overVeelgestelde vragen over VT traject Spinraza[…]

Positief advies Spinraza, en nu?

Minister Bruins kondigde eind vorige week aan dat het Zorginstituut met een positief advies komt voor voorwaardelijke toelating van Spinraza tot het basispakket. Het gaat om de mensen voor wie deze behandeling nu nog niet vergoed wordt. Een belangrijke stap in het breed beschikbaar komen van Spinraza voor mensen met SMA. Het betekent helaas nog Lees meer overPositief advies Spinraza, en nu?[…]

Positief advies Zorginstituut over Spinraza

Minister Bruins verraste vandaag iedereen door aan te kondigen dat het Zorginstituut volgende week met een positief advies voor voorwaardelijke toelating van Spinraza tot het basispakket voor de groep waarbij behandeling nu nog niet vergoed wordt De minister deed zijn mededeling vooruitlopend op het advies van het Zorginstituut. Wat dit dus betekent voor de start Lees meer overPositief advies Zorginstituut over Spinraza[…]