Psychische belasting van moeders met een kind met SMA

Moeders met een met een kind met spierziekte SMA ervaren een hoge psychische belasting. Dit blijkt uit recent onderzoek van het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht. Van de 48 ondervraagde moeders met een thuiswonend kind met SMA, gaf driekwart aan de zorg lichamelijk en geestelijk erg belastend te vinden. Ruim de helft rapporteerde een Lees meer overPsychische belasting van moeders met een kind met SMA[…]

Controlepersonen gezocht voor MRS onderzoek

Het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht zoekt deelnemers voor de MRS studie. Dit is een studie waarin met behulp van een MRI-scanner tijdens inspanning wordt gekeken naar de energiehuishouding van spieren bij mensen met SMA type 3 en 4. Voor dit onderzoek is het SMA Expertisecentrum op zoek naar controlepersonen: gezonde mannen en vrouwen Lees meer overControlepersonen gezocht voor MRS onderzoek[…]

SMA in de hielprikscreening?

Onlangs berichtte de Gezondheidsraad dat het gaat onderzoeken of SMA aan de hielprikscreening zal worden toegevoegd. De Gezondheidsraad doet dit op verzoek van de staatssecretaris van het Ministerie van VWS. De beoordeling wordt gedaan door een vaste Commissie Screening rond zwangerschap en geboorte, welke op 28 januari 2019 is geïnstalleerd. Voor deze adviesaanvraag is de Lees meer overSMA in de hielprikscreening?[…]

Klein risico op opeenhoping hersenvocht bij gebruik Spinraza

Bij kinderen die behandeld worden met het geneesmiddel Spinraza (nusinersen) kunnen in uitzonderlijke gevallen verschijnselen ontstaan van een verhoogde druk in het hoofd door opeenhoping van het hersenvocht (hydrocefalus). Sinds de introductie van dit middel zijn wereldwijd 5 patiënten met deze bijwerking gemeld. Twee van hen hebben een shunt geplaatst gekregen om de druk in Lees meer overKlein risico op opeenhoping hersenvocht bij gebruik Spinraza[…]

Succesvol symposium voor zorgverleners over psychosociale ondersteuning bij SMA

Op 12 maart bezochten ongeveer 75 zorgverleners uit heel Nederland het symposium over psychosociale zorg bij SMA, georganiseerd door het UMCU-SMA expertisecentrum. De bijeenkomst werd geopend met een verhaal door iemand met SMA, gevolgd door een overzicht van de huidige zorg en uitkomsten van recent onderzoek over dit thema. Zo werd onder andere verteld over Lees meer overSuccesvol symposium voor zorgverleners over psychosociale ondersteuning bij SMA[…]

Nieuwe brochure voor kinderarts en kinderneuroloog bij SMA 1

Spierziekten Nederland heeft, in samenwerking met het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie een nieuwe brochure gemaakt. De brochure, getiteld “Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1” is geschreven voor kinderneurologen en kinderartsen die te maken hebben met de zorg voor kinderen Lees meer overNieuwe brochure voor kinderarts en kinderneuroloog bij SMA 1[…]

Symposium voor zorgverleners: Psychosociale zorg voor mensen met SMA

Het SMA Centrum organiseert op dinsdag 12 maart van 16:30 – 20:00 uur een symposium voor zorgverleners over psychosociale zorg voor mensen met SMA. De behandeling van SMA is in ontwikkeling. Na een eerder succesvol symposium afgelopen juni over de begeleiding op het motorische vlak, staat deze avond in het teken van psychosociale zorg bij SMA. Dit symposium Lees meer overSymposium voor zorgverleners: Psychosociale zorg voor mensen met SMA[…]

Onderzoeksvoorstel voorwaardelijke toelating Spinraza afgekeurd

Zorginstituut Nederland heeft gisteravond laten weten dat het onderzoeksvoorstel van Biogen omtrent de voorwaardelijke toelating van Spinraza is afgekeurd. De fabrikant van het nieuwe SMA-geneesmiddel krijgt wel een tweede kans om het dossier opnieuw in te dienen. Sinds juli 2018 heeft de fabrikant samen met het SMA Expertisecentrum en Spierziekten Nederland gewerkt aan het onderzoeksvoorstel Lees meer overOnderzoeksvoorstel voorwaardelijke toelating Spinraza afgekeurd[…]

Studie naar energiehuishouding van spieren bij SMA type 3 en 4 herstart

Het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht is in april 2018 gestart met een onderzoek naar de energiehuishouding van spieren bij mensen met SMA type 3 en 4. Dit wordt gedaan met behulp van een Magnetic Resonance Spectroscopy (MRS) scanner. Het doel is om te onderzoeken of een mogelijk afwijkende energiehuishouding een onderliggende oorzaak kan Lees meer overStudie naar energiehuishouding van spieren bij SMA type 3 en 4 herstart[…]