Publiekpresentatie ‘De Pakketsluis voor dure geneesmiddelen’

Nieuwe geneesmiddelen komen vaak zonder belemmeringen in het verzekerde basispakket. Bij extreem dure, nieuwe geneesmiddelen gaat dit anders. De minister van VWS plaatst de geneesmiddelen eerst in een ‘Pakketsluis’ om deze te beoordelen en om over de prijs te onderhandelen. In deze ‘Pakketsluisperiode’ hebben patiënten geen toegang tot het geneesmiddel. Ze moeten langer wachten op Lees meer overPubliekpresentatie ‘De Pakketsluis voor dure geneesmiddelen’[…]

‘Maak nieuw beleid rondom dure geneesmiddelen’

Nieuwe technologieën, zoals RNA- en gentherapie, leiden steeds vaker tot medicijnen voor zeldzame ziekten. Helaas vraagt de farmaceutische industrie meestal exorbitant hoge bedragen voor dit soort medicijnen. Een eenmalige behandeling van een kind met de spierziekte SMA kost bijvoorbeeld zo’n 2 miljoen euro. Door de Nederlandse focus op kosteneffectiviteit duurt het bovendien tenminste een jaar, Lees meer over‘Maak nieuw beleid rondom dure geneesmiddelen’[…]

SMA toegevoegd aan hielprikscreening

De hielprikscreening krijgt een uitbreiding. Vanaf 1 juni 2022 wordt het bloed van pasgeboren baby’s op een extra ziekte onderzocht: de spierziekte spinale musculaire atrofie, kortweg SMA. Dat maakte de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vandaag bekend. Sinds 2017 is er in Nederland een behandeling voor kinderen met SMA. Inmiddels zijn er drie Lees meer overSMA toegevoegd aan hielprikscreening[…]

Zolgensma nu ook in Nederland vergoed

Gentherapie Zolgensma wordt opgenomen in het verzekerde pakket als behandeling voor kinderen met de ernstige spierziekte SMA. Dat heeft de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vandaag bekend gemaakt. Hiermee is een tweede behandeling beschikbaar gekomen, naast Spinraza (Nusinersen). Een derde behandeling, Risdiplam is al wel goedgekeurd in Europa, maar nog niet beschikbaar voor Lees meer overZolgensma nu ook in Nederland vergoed[…]

Webinar voor zorgverleners: kyfoscoliose bij SMA

In navolging op eerdere symposia die georganiseerd zijn over SMA, staat dit webinar in het teken van kyfoscoliose bij kinderen met SMA. Deze kinderen hebben vaak problemen met het langdurig volhouden van een handeling en het handhaven van een houding. Wanneer ze de kracht ontwikkelen om zelfstandig te zitten, kunnen ze dit vaak slechts kortdurend Lees meer overWebinar voor zorgverleners: kyfoscoliose bij SMA[…]

Update Spinraza, Risdiplam en Zolgensma

Het afgelopen jaar zijn er veel ontwikkelingen geweest rondom de medicijnen Spinraza, Risdiplam en Zolgensma. Hieronder zetten we de laatste updates voor u op een rij.   Spinraza: iedereen die dat wil, heeft de eerste behandeling gehadDe officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek gekoppeld aan de voorwaardelijke toelating (VT-traject), ligt Lees meer overUpdate Spinraza, Risdiplam en Zolgensma[…]

Philips beademingsapparatuur

Deze week is er een nieuwsbericht verschenen in de media over beademingsapparatuur van Philips die mogelijk terug geroepen gaat worden: nieuwsbericht Philips. Houd de site van het Centrum voor Thuisbeademing in de gaten voor de meest actuele informatie. 

Alleen vergoeding voor Zolgensma na prijsafspraken met farmaceut

Het Zorginstituut Nederland heeft de minister van Volksgezondheid geadviseerd om het middel Zolgensma alleen uit het basispakket te vergoeden als de prijs met zo’n 50 procent daalt, en de fabrikant akkoord gaat met een prestatie-afhankelijke betaling. Dat heeft het Zorginstituut op 7 mei bekend gemaakt. Volgens het Zorginstituut zijn de resultaten van onderzoek naar Zolgensma op Lees meer overAlleen vergoeding voor Zolgensma na prijsafspraken met farmaceut[…]

Publicatie: Welke overwegingen hebben ouders van kinderen met SMA bij behandeling met nusinersen?

Ouders die zorgen voor een kind met Spinale Musculaire Atrofie (SMA), krijgen veel voor hun kiezen. Ze worden geconfronteerd met onzekerheden en zorgen over de prognose en toekomst voor hun kind. Tegelijkertijd moeten ze beslissen of ze al dan niet voor behandeling met nusinersen kiezen. Het SMA Expertisecentrum en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht besloten onderzoek Lees meer overPublicatie: Welke overwegingen hebben ouders van kinderen met SMA bij behandeling met nusinersen?[…]