Resultaten CARNI-VAL Trial

In 2008 startte de ‘CARNI-VAL Trail‘ met als doel te onderzoeken of het middel valproïnezuur (depakine, valproaat) gecombineerd met L-carnitine een gunstig effect zou kunnen hebben voor mensen met SMA. De medio augustus 2017 gepubliceerde studie laat zien dat dat niet het geval is. Valproïnezuur & SMA Valproïnezuur (Depakine, Valproaat) is een medicijn dat we Lees meer overResultaten CARNI-VAL Trial[…]

Brochures “Tips voor elke dag”

Spierziekten Nederland heeft onlangs twee handige brochures online geplaatst. Het zijn de brochures: Spelletjes en activiteiten met uw baby, en Tips voor een comfortabele houding van uw baby Beide brochures zijn beschikbaar gemaakt voor ouders en behandelaars van jonge kinderen met SMA type 1. De brochures zijn onlangs door Spierziekten Nederland in samenwerking met dr. Lees meer overBrochures “Tips voor elke dag”[…]

Grote update website: medicijnonderzoeken

Onze website is van een grote update voorzien! De allerlaatste informatie over de lopende medicijnonderzoeken en -ontwikkelingen zijn allemaal op de website verwerkt. Hierbij is de laatste informatie uit de literatuur, van de verschillende (internationale) patiëntenorganisaties en van de recente wetenschappelijke congressen over SMA meegenomen. Zie voor de laatste informatie daarom onze medicijnpagina’s! Verschillende vormen Lees meer overGrote update website: medicijnonderzoeken[…]

Vervolgstudie naar kauwfunctie bij SMA

Enkele jaren geleden voerde het SMA Expertisecentrum in samenwerking met tandarts en wetenschapper Willemijn van Bruggen, verbonden aan het Radboudumc te Nijmegen, een onderzoek uit naar de kauwfunctie bij SMA. Nu komt daar een vervolg op! Bij patiënten met SMA kunnen verschillende problemen rondom het kauwen spelen. Veelgehoorde klachten zijn bijvoorbeeld vermoeibaarheid tijdens het eten, Lees meer overVervolgstudie naar kauwfunctie bij SMA[…]

Cure SMA update: medicijnonderzoek

De laatste dag van het Cure SMA congres (01/07) stond vrijwel geheel in het teken van de ontwikkeling van therapieën voor SMA. Verschillende onderzoeksgroepen en farmaceutische bedrijven kwamen aan het woord, om de laatste inzichten te delen. Spinraza (Nusinersen) Uiteraard was er veel aandacht voor het middel Spinraza (nusinersen), het recent door de FDA en Lees meer overCure SMA update: medicijnonderzoek[…]

Cure SMA Update: Dag 1 – Vermoeibaarheid

De eerste dag van het jaarlijkse Cure SMA congres, dit jaar gehouden in Orlando (Florida, Amerika), stond voor een belangrijk deel in het teken van vermoeibaarheid. Vermoeibaarheid: Een onderwerp waar ook het SMA Expertisecentrum erg bekend mee is, omdat we van veel van de deelnemers aan ons onderzoek vaak terughoren dat vermoeibaarheid een belangrijk probleem Lees meer overCure SMA Update: Dag 1 – Vermoeibaarheid[…]

Nieuwsbrief Juni 2017

De Juli 2017 editie van de nieuwsbrief van het SMA Expertisecentrum staat online! In de nieuwsbrief ditmaal aandacht voor de prachtige SMA familiedag, de toelating van “Spinraza” (Nusinersen) tot de Europeese Markt, de eerste resultaten van het slikonderzoek van het SMA Expertisecentrum, en een vervolgstudie naar de mondfunctie. De nieuwsbrief is uiteraard te vinden op Lees meer overNieuwsbrief Juni 2017[…]